Esperienze

Fra le pagine di questa sezione del sito troverete (in ordine sparso, ma non casuale) alcune esperienze, vissute dai malati e dai loro familiari.

Per quanto possano essere dolorose, ho deciso in comune accordo con chi le ha vissute, o su loro richiesta, di pubblicare queste "storie" di vita con la SLA, perchè possono essere utili a capire l'evoluzione della malattia, e le riposte alle cure. La malattia è sempre difficile da affrontare, ma le risposte sono diverse, e ogni caso può essere una storia a sè.

Ho conosciuto personalmente alcune di queste persone, ma in prima persona Claudio, mio cugino è la persona che ha determinato nel 1998 la prima messa On Line del primo sito, come mezzo di contatto nella speranza di trovare una cura. Internet era giovane, e all'epoca pensavo di fare cose impossibili, credevo che frugando qui o là qualche cura si sarebbe trovata.
Di cose e tentativi ne abbiamo fatti tanti, anche con altri, ci siamo passati lo scibile disponibile contro la malattia, senza putroppo risultati ecclatanti, anche se non è mancata qualche piccola vittoria e momenti di ottimismo.
Ho dovuto nel tempo imparare che cosa sia il realismo e capire quanto sia difficile combattere una "bestia" come questa.

Altri ho conosciuto in Chat, all'epoca ci trovavamo alla sera nella chat che moderavo (appuntamento al venerdì sera), sperando che potesse generare qualche buona cosa. E forse ripensandoci dopo tutti questi anni è stato proprio così. Tutti hanno imparato qualcosa dagli altri, e si imparara che la frase "non bisogna mai arrendersi", è valida per tutti gli ammalati e i loro familiari.

E' valida per tutti, davvero, per tutte le malattie, per tutte le situazioni difficili della vita.
Se ho imparato qualcosa da questa esperienza e dalle altre che riguardano la sofferenza di un ammalato, è che non bisogna permettere che si senta solo.
E non bisogna permettere che i parenti degli ammalati si sentano abbandonati, ma per ragioni di soldi qualche volta avviene, però ci sono burocrati con stipendi da favola in un' Italia in cui le strutture non funzionano e non assistono come dovrebbero.

Ho avuto modo di constatare dalle lettere ricevute che questa sezione è stata di una qualche utilità a chi ha potuto leggere questi spaccati di vita di un ammalato di SLA, se volete aiutare spiegando quale è stata la vostra esperienza, mandata il racconto della vostra battaglia contro la SLA, e verrà pubblicato.

Per fare questo inviate una mail attraverso la pagina dei contatti.

Invito inoltre chi volesse aggiornare la propria pagina, o togliere i propri dati, o modificarli, cambiare quanto descritto dopo una riflessione più accurata, ad aggiornare inviandoci una mail sempre attraverso la pagina dei contatti.



Francesco