Anna

Ciao sono Anna, anch'io vorrei raccontare la storia di mia madre affetta da SLA, in quanto le esperienze che ho letto sul sito sono state utili a farci comprendere il decorso di questa
malattia.
L'incubo inizia nel 2000, quando mia madre all'età di 70 anni accusa dei dolori ai piedi e dei forti crampi alle gambe dietro le ginocchia, lei sentiva anche un forte senso di debolezza, più ad un piede che all'altro, pensavamo ad una forma di artrosi, anche perché lei spesso aveva dolori alla schiena ed al nervo sciatico, e per questo prendeva spesso degli antinfiammatori e antidolorifici.

A settembre del 2000 cominciarono le prime visite dall'ortopedico per questi dolori ai piedi e alle gambe, ma l'ortopedico escluse problemi alle ossa e la mandò dal neurochirurgo. E' stata ricoverata al Galeazzi di Milano per una settimana dove avevano riscontrato delle ernie alla colonna vertebrale ma comunque non operabile, e quindi la mandarono alla Villa Bianca (fuori Milano) dove avrebbe fatto solamente della fisioterapia.
Mia madre volle uscire presto da questo ricovero e si fece vedere da un neurologo di San Donato, il quale sospettò qualcosa di più grave e la mandò all'ospedale Don Gnocchi, qui vi rimase quasi 2 mesi ricoverata e dopo numerosi esami diagnosticarono la malattia del motoneurone (era luglio del 2001).
Intanto lei peggiorava sempre più e in quel periodo usava il bastone per camminare con la molla di Codeville, che l'aiutava a mantenere una posizione corretta del piede che ormai non rispondeva molto ai suoi comandi.
A questo punto ci dissero che la situazione era grave in quanto non esiste una medicina che possa far guarire, ma che il decorso di questa malattia è molto vario nel senso che può peggiorare rapidamente oppure lentamente o addirittura stabilizzarsi ad un certo
punto.
Come terapia usava delle vitamine come: Epinal ? Aplodan. Provarono a darle il Rilutex ma mia madre non volle usarlo perché le aumentava il senso di debolezza, le veniva la febbre e anche un certo tremore. Vollero darle degli antidepressivi ma lei non li usò. Prese invece degli antidolorifici perché i dolori aumentavano alla schiena e alle gambe. Lei peggiorava, di giorno in giorno era sempre più debole, passò ad usare due bastoni e poi ad un deambulatore.
Ogni 3/4 mesi faceva una visita in day hospital dal neurologo, pneumologo, fisiatra, otorino. Tramite la fisiatra dell'ospedale e la ASL ottenemmo la fisioterapia 2 volte alla settimana a casa, questo fu molto utile, e poi anche degli ausili come la sedia a rotelle ed in un secondo momento anche
il letto elettrico con materasso antidecupito.
Ci sentivamo comunque molto soli e abbandonati, per avere delle informazioni su questa malattia lessi tutto il possibile su i vari siti tramite internet e lo sconforto era grande.

Grazie al suo carattere mia madre cercava di fare il possibile per non abbattersi, diceva "non importa se perdo le gambe, basta che mi rimangano le mani".
Purtroppo la malattia avanzava direi rapidamente e nella primavera del 2002 faceva già fatica a deglutire e a respirare, soprattutto alla sera parlava con un filo di voce, era già sulla sedia a rotelle e le mani non avevano più forza.
Nel giugno del 2002 portammo la mamma in Puglia a casa di suo fratello perché a Milano non poteva andare in bagno in quanto la sedia a rotelle non passava dalle porte di casa e non poteva andare fuori perché nell'ascensore la sedia a rotelle non passava.
A casa di suo fratello venne accudita da alcuni parenti insieme a mio padre e prendemmo anche una persona per alcune ore alla mattina per darci una mano. In questa casa più grande era possibile entrare nel bagno con la sedia a rotelle ed era possibile farla uscire in quanto si trova al piano terra.
Per via della cattiva deglutizione tutto il cibo veniva frullato, ma il problema grosso era che a lei mancava l'aria, fece una visita a San Giovanni Rotondo all'ospedale Casa Sollievo della Sofferenza. Da Milano riuscii ad ottenere anche il respiratore ma non riuscì ad usarlo. Ormai passava più tempo a letto che non sulla sedia a rotelle per via dei dolori alla schiena.
Intanto da primavera e durante l'estate cominciai a cercare delle altre soluzioni di ricovero, in quanto a casa era per noi un grosso problema accudirla, occorrevano almeno 2 persone una per la notte e una per il giorno, perché dovevamo farle tutto, cambiarle spesso la posizione durante la notte, lavarla, imboccarla, prenderla in braccio per ogni spostamento. Mio padre era ormai esaurito, io lavoro ed ho 2 bambini, certo quando era a Milano andavo tutti i giorni, ma non era sufficiente, c'erano i vicini di casa che andavano a farle visita per un'ora o due ma questo non è sufficiente. Quando era in Puglia andavo al sabato e domenica e rimasi anche alcuni giorni, ma non è facile come dirlo, lei aveva bisogno di qualcuno in ogni momento. Era completamente paralizzata, muoveva solo gli occhi e parlava con un filo di voce.
A Settembre durante una notte stette molto male e fu ricoverata all'ospedale di Foggia, qui volevano praticarle la tracheotomia e la peg, mio padre non volle che le si facessero questi interventi a Foggia, pensava che forse sarebbe stato meglio farli a Milano.
Così con una autoambulanza portammo la mamma a Milano, fissai una visita all'ospedale San Luca perché sapevo che in questo ospedale c'è una equipe di medici che seguono questi malati. Fu visitata ma non trattenuta, e fu mandata alla terapia intensiva dell'ospedale di Merate (era il 2 ottobre 2002).
Venne subito intubata, forse questo è stato il periodo più brutto. Era piena di tubi e cateteri non poteva parlare aveva forti dolori, dopo circa una settimana le fecero la peg e la tracheotomia e fu attaccata ad un respiratore, passarono ancora diverse settimane prima di abituarsi a questo nuovo
tipo di alimentazione, aveva delle diarree, le venne la broncopolmonite, spesso aveva la febbre.
In questo reparto erano prontissimi ad intervenire con tutti i farmaci appropriati e riuscirono a farla ristabilire, furono con lei e con noi un grande conforto, erano comprensivi, tutte le sere mi spiegavano i vari successi ed i vari problemi e devo dire che per sempre sarò loro riconoscente per quello che hanno fatto e per come lo hanno fatto, sia i medici che le infermiere, posso dire che per noi sono stati come una seconda famiglia.
Il problema più grosso che mia madre ha dovuto anche affrontare era che non poteva parlare e noi anche eravamo mortificati perché non la capivamo, dovette passare molto tempo, poi standole vicino trovammo comunque un modo per capirci ed alcune volte sgonfiando il palloncino vicino alla
tracheotomia le usciva un pochino di voce.
Intanto continuava la battaglia per la ricerca di un ricovero perché in ospedale non poteva certo rimanere per sempre, e quindi tramite vari assistenti sociali, comune di Milano, cercavamo un posto adeguato, ma quando spiegavo la situazione oppure l'ospedale inviava una scheda medica sulle condizioni di mia madre tutti i vari ricoveri si rifiutavano di accoglierla.
In effetti in questo reparto dove si trovava mia madre era costantemente monitorata, quindi sia per il
cuore, la pressione e la respirazione erano sempre sotto controllo e qualsiasi infezione le venisse subito si ricorreva ai ripari. Per poterla ricoverare abbiamo avviato una pratica con l' ASL perché per problemi burocratici ed economici la struttura che cercavamo richiedeva un compenso molto alto. Non so descrivere il dolore e l'angoscia di questa ricerca perché sapevamo che il momento i cui la mamma avesse lasciato la terapia intensiva di Merate le sue condizioni sarebbero peggiorate.
A dicembre del 2002 si trovò un Istituto che accettò mia mamma, penso che abbia fatto un po' da cavia in quanto i malati di SLA normalmente non vengono ricoverati a lunga degenza, infatti il personale non era certo abituato ad usare il respiratore a pulire e sostituire cannule, scuffiare, e ad usare la peg. In effetti tutta questa attrezzatura è normalmente usata nei reparti ospedalieri di terapia intensiva dove anche l'igiene è al 1° posto.
Per tutto il decorso della malattia mia madre rimase lucidissima, attenta, anche lei dava suggerimenti agli infermieri su alcune cose, riuscì ad accettare questa malattia che le portò via tutto e la tenne prigioniera del suo corpo, riuscì anche a dare a noi tanto coraggio. Dopo 15 giorni di permanenza in questa nuova struttura ci lasciò, era l'8 gennaio 2003, morì per arresto
cardiaco.

Grazie per avermi dato la possibilità di raccontare la mia esperienza. Se qualcuno avesse bisogno di qualche altra informazione può contattarmi a questo indirizzo: giordannam@katamail.com

Anna