Claudio

Gennaio 1998: Una prima ipotesi di malattia dei motoneuroni, a febbraio, dopo il ricovero presso la Clinica Neurologica dell'ospedale di Cattinara di Triesta, si è avuta la diagnosi di malattia dei motoneuroni, o SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA, a carattere familiare.

Lo stato generale fisico prima del ricovero non presentava gravi deficit: la difficoltà più evidente era saltuariamente, la mancanza di forza nello svitare un tappo della bottiglia nuova di acqua minerale, saliva bene cinque piani di scale anche trasportando borse pesanti. Dal punto di vista psicologico e comportamentale, da circa tre mesi prima del ricovero si notava uno stato di apatia, chiusura in se stesso, forse "depressione"; quasi per certi aspetti un "invecchiamento improvviso e precoce".

L'unica terapia prescritta alla dismissione è il "RILUTEK": 2 compresse al giorno.

Di pari passo con l'assunzione del farmaco si ha l'impressione di un peggioramento dello stato generale: maggior difficoltà nell'uso degli arti superiori e inferiori: difficoltà a camminare, a risollevarsi se è seduto su un sedile basso o se flesso sulle gambe, qualche episodio di caduta, ma soprattutto permane lo stato psichico di chiusura, notevole ansia ed apatia.

La psichiatra della clinica neurologica attribuisce questo stato a compromissioni di facoltà mentali (TAC e RMN non rilevano alcun danno a livello cerebrale) e ritiene inutili i supporti di psicoterapia che invece in un convegno dell'A.S.L.A. tenutosi a Bergamo il 7 marzo 1998, viene ritenuta indispensabile per il paziente e i familiari.

Una visita presso l'Istituto Neurologico "BESTA" di Milano conferma la diagnosi senza ombra di dubbio e senza alcuna prospettiva di altre cure.

Per ricerche dei familiari tramite l'Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare, si viene a conoscenza dell'utilità della fisiochinesiterapia e sempre per ricerche dei familiari si ha la conferma dell'utilità dell'assunzione di ANTIOSSIDANTI visto il ruolo svolto dai radicali liberi.

A Modena, un neurologo, affronta la malattia affiancando alla cura tradizionale il "PROTOCOLLO DI BELLA" (Melatonina, Retinolo, Vitamine, ecc...).

Fino al mese di maggio riesce a svolgere ancora un'attività lavorativa e a guidare l'auto, ma visto il calo notevole delle forze negli arti inferiori e superiori, e soprattutto della sempre più grave situazione mentale e comportamentale con compromissione del controllo sfinterico e urinario è costretto ben presto ad interrromperla.

In agosto viene ricoverato per un controllo generale: la progressione del male è tragicamente evidente, il 14 agosto con notevole sforzo e aiutato risale le scale per ritornare a casa, ancora per un mese, con le proprie gambe, aiutato dai familiari, si muove con le proprie gambe tra una stanza e l'altra: da circa metà settembre non è più in grado di alzarsi dalla sedia e di deambulare.

Con l'assistenza continua dei familiari, di personale infermieristico, fisioterapista e con l'ausilio di un sollevatore, tutte le operazioni di pulizia igiene personale e attività quotidiane vengono svolte nella stanza del paziente attrezzata per lo svolgimento di una "NORMALE VITA QUOTIDIANA".

Vista l'impotenza di fronte alla progressione catastrofica della malattia e sconcertati di fronte all'intuizione di momenti di grande sofferenza psichica e di paura e di confusione mentale, sempre comunque manifestati con notevole tranquillità e remissività, si è cercato sempre di tenere il paziente a casa per stargli più vicino affettivamente in tutti i momenti della giornata.

A metà dicembre la respirazione si fa più difficoltosa, pochi giorni prima di Natale si consiglia la somministrazione di ossigeno per un'ora nell'arco delle 24 ore, il 24 dicembre mattina dopo una notte insonne pare addormentarsi ma non riuscendo a svegliarlo, viene trasportato in stato di coma alla Clinica Nerologica dell'Ospedale di Cattinara dove data la gravità del caso non si ritiene di ricoverarlo in rianimazione ma di applicargli un ventilatore e di intubarlo. Gli vengono fatti tutti gli esami per il controllo del livello di ossigeno nel sangue e tutto quello che è di competenza dei medici rianimatori.

Il giorno stesso e il giorno dopo riprende conoscenza, muove ancora le braccia, ma và perdendo progressivamente ogni forza residua finchè la mattina del giorno 28 passa dal sonno alla morte senza più aprire gli occhi, all'età di 50 anni.

I medici della Clinica Neurologica, con la collaborazione dei familiari stanno facendo ricerche e studi, anche a livello genetico, vista la presenza di altri casi nella famiglia.

Rita