De Gasperin


Sono la figlia trentenne di una donna malata di sla da 5 anni,Germana,che di anni ne ha 57.Ho trovato il vostro sito.Avrei piacere di mettere anche la nostra esperienza fra quella di tanti altri che purtroppo si trovano nella nostra stessa situazione.

Nel giugno 96 mia mamma a cominciato a perdere forza nell'uso della mano sinistra, una cerniera o un bottone da chiudere erano cose difficilissime da fare.Per lei non era nulla di grave,"saranno i dolori che avanzano"diceva.

Io ero preoccupata e un giorno la convinsi ad andare dal dottore. Vide subito che la cosa era strana e consigiò subito una visita neurologica.

Il neurologo ,dopo un primo esame obbiettivo,consigliò un'elettromografia urgente e una RMN cervicale.I risultati confermarono la sua ipotesi di diagnosi:SLA.

Non ci dissero nulla in merito se non che era una malattia rara progressiva.In seguito spiegarono che era una grave patologia invalidante.Per caso,dopo 1 anno scoprii il rilutek,non c'era ancora in commercio in italia,cos' andai ad acquistarlo in svizzera per il primo mese di terapia.Fortunatamente non ha dato problemi a livello epatico.nessun effetto collaterale,un po' funziona per rallentare il peggioramento e mamma ne assume a tuttoggi 1x2cp al di'.

dopo un altro anno :gli arti superiori ormai non li usava piu',ma ancora camminava con un pò di sostegno,ma si presentò il problema disfagia che venne aggirato con la peg.Anche lei mangiava un pò per bocca dei frullati semisolidi e il resto per stomia.Gli arti inferiori si indebolirino, e così si ricorse alla carrozzina.
Dopo un altro anno ebbe una grave insuff.respiratoria che ci mise di fronte alla tracheotomia con ventilatore.
Da 1 anno è a casa senza, per fortuna aver fatto alcuna infezione polmonare e quando è bel tempo la metto in carrozzina con tutto il suo apparecchio e andiamo in passeggiata.Cerco di darle una vita quasi normale,al mattino in poltrona nel soggiorno,il pomeriggio nel cortile e la sera dopo il film a nanna.La sua attuale terapia è:

RILUTEK 1X2
LAROXIL 10+20gtt per la scialorrea
CREATINA
LEXOTAN 20 gtt ALLA SERA


Avremmo tanta voglia di poter scambiare le opinioni e le scelte sui problemi quotidiani che si presentano.

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