Edoardo

Mio padre Edoardo si E' ammalato di SLA circa 3 anni fa', ma la diagnosi certa e' arrivata solo  un anno fa', dopo esami su esami. La sua e' stata una forma abbastanza anomala,con un decorso alquanto diverso dagli altri.Ha iniziato dicendo che gli mancava tanto il fiato a camminare,a fare le scale, ma anche tranquillo sulla poltrona.Fumava parecchio e aveva la bronchite cronica,cosi davamo la colpa a questo.Inoltre compiva 69 anni,e ha lavorato una vita respirando segatura,e secondo noi anche questo incideva.

Peggiorando, lo pneumologo gli diagnosticava una grave insufficienza respiratoria,e dopo un ricovero lo dimetteva con l'ausilio dell'ossigeno a casa per qualche ora al giorno.Ma dopo poche sett.continuava a mancargli il fiato e l'ossigeno veniva aumentato sia come quantita' che come frequenza.
Lo teneva giorno e notte, e per qualche mese e' andato avanti cosi,colpito solo nel respiro.

Camminava, si muoveva, guidava la macchina,mangiava e parlava normalmente.Poi all'ennesimo controllo, circa un anno fa', gli riscontrano una debolezza nel braccio sinistro e lo mandano a fare l'elettromiografia a braccia, gambe, persino lingua.
La diagnosi e':Malattia del motoneurone. Incomincia a parlare male,si sente stanco per niente,e qualche volta mentre mangia il boccone va di traverso.Intanto il fiato peggiora ancora, e all'ossigeno aggiungono l'uso del ventilatore la notte.

Dopo Natale dello scorso anno sta molto male per il fiato, non riesce piu' neanche a stare sdraiato, non dorme piu'.Mangia solo cose frullate e bere e' quasi impossibile.
Esce di casa camminando da solo,anche se molto provato,e va al controllo dove lo ricoverano d'urgenza a "Villa Beretta" a Costamasnaga,ci spiegano che i suoi polmoni sono molto compromessi e che temono a breve per la sua vita.Dovevamo decidere se fare i due interventi che potevano allungargli  la vita,ma con una qualita' alquanto compromessa:tracheotomia e peg.Abbiamo poco tempo, proviamo a parlargli senza pero' spiegargli tutto per non spaventarlo ancora di piu',lui dice che va bene,vuole provare a vivere ancora.

Lo operano pochi giorni dopo Pasqua, era il 21 Aprile,e non lo scordero' mai!Sono passati altri 6 mesi,ma il 5 ottobre mio padre ci ha lasciati per sempre.a causa di complicazioni polmonari,edema, infezione estesa, e infine emorRagia..
In questi 6 mesi non e' mai piu' tornato a casa,non ha piu' parlato a  causa della tracheo, non ha piu' deglutito e mangiava solo grazie alla peg,ha avuto attacchi d'ansia molto pesanti,comunicavamo grazie a una tabella,ogni 2 giorni doveva subire la manovra dello svuotamento intestinale per lui alquanto umiliante,e la sua mente e' stata perfettamente lucida fino alla fine.E' stato molto brutto,anche se non ha mai avuto grandi dolori,anzi, il dolore non e' una componente di questa brutta malattia.

E' molto difficile dire se la scelta di fare  questi interventi e' stata la migliore o no,ognuno quando si trova in queste circostanze deve fare la propria scelta,ma un consiglio mi sento proprio di darlo:abbiate il coraggio, che a noi figli e' mancato, di dire la verita' sul dopo intervento e sul decorso della malattia,per far si' che la persona sappia a cosa va incontro e come puo' continuare a vivere dopo, nel bene e nel male..e se qualcuno vuole sapere qualche informazione in piu' ci scriva,mio papa' adesso non c'e' piu' e tutto quello che abbiamo imparato possiamo trasmetterlo col cuore a chi ne ha bisogno affinche' non si sentano abbandonati,ma capiti e aiutati.  

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