Frattini


Vi racconto la storia di mio padre perchè le esperienze che ho letto sul sito sono state utili a farci comprendere ed affrontare il decorso della SLA a casa nostra.

Il tutto è iniziato circa 20 mesi. Mio padre aveva 74 anni. I primi sintomi sono stati spossatezza e un progressivo dimagrimento non giustificato. Papà lamentava anche qualche difficoltà di comunicazione. Non abbiamo dato troppo peso a questi sintomi correlandoli al periodo invernale e a una sindrome influenzale trascurata.

Nella primavera del 2000, questi sintomi sono progrediti. In sei mesi il peso corporeo era diminuito da 75 a 65 kg circa; la stanchezza era progressivamente aumentata.

Abbiamo subito pensato ad una recrudescenza di una forma tumorale polmonare risolta con successo nel 1994; un ricovero ospedaliero di circa 2 settimane in aprile ha scongiurato tale possibilità ma non ha definito le cause di questi sintomi.
Da una TAC si era rilevata qualche forma leggera di ischemia cerebrale, curata con ticlid e farmaci cardio circolatori.

Dal mese di luglio 2000 papà non ha più potuto guidare l'automobile perchè "non si sentiva sicuro".

A settembre 2000 era necessario l'ausilio di un bastone per deambulare. Finalmente in ottobre, al termine di un ricovero al Besta di Milano, viene diagnosticato un sospetto di SLA, poi confermato nel mese successivo. Si inizia una terapia cortisonica che sarà continuata fino alla fine. A Natale è l'ultima uscita di papà da casa. Successivamente sarà possibile il trasporto solo in autoambulanza. Il peso corporeo a gennaio è sceso a 58 kg, il linguaggio è incomprensibile. Si inizia a comunicare per mezzo di un foglio su cui indicando le lettere dell'alfabeto, si cerca di completare dei discorsi.
Iniziano problemi di deglutizione.

A marzo di quest'anno, mio padre decide con noi e con i medici di sopportare una peg e di iniziare la ventilazione artificiale passiva. Viene ricoverato per due settimane per subire l'inetrevento ed iniziare ad utilizzare il ventilatore. Da febbraio era iniziata anche una serie di sedute bisettimanali di fisioterapia per il mantenimento di un minimo di forza muscolare.
Da aprile non è più in grado di deambulare.

Da fine maggio è costretto all'alimentazione artificiale quasi completa per problemi di deglutizione; perde l'uso completo del braccio e della gamba sinistra.
I problemi di respirazione si aggravano.
Si addormenta per sempre il 9 luglio a causa di una grave insufficienza respiratoria.

Le sue facoltà mentali rimangono intatte sino a 2 ore dalla fine, quando entra in coma.
E'stata una esperienza molto difficile, molto amara, ma molto importante nella mia vita.
Abbiamo incontrato persone che ci sono state molto utili (sia a noi che a mio padre) per affrontare e continuare a vivere con la SLA.

Credo che la cosa più importante sia stata comunque l'amore e la solidarietà tra mio padre e mia madre. Ha dato forza e senso a questa storia. Lo scorso gennaio ho raccolto le esperienze di altre persone che in passato avevano affrontato la SLA.

Sono state molto utili a prepararci al futuro.

Metto a disposizione la mia esperienza, se può essere di utilità a qualcun'altro.

Claudio Frattini
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