Giorgio Canziani


La mia intenzione è quella di raccontarVi l'esperienza che la mia famiglia sta vivendo da un anno a questa parte; quando a mio marito fu diagnosticata: la SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
Mio marito (Giorgio) si ammalò all'età di 49 anni, la sua vita fino all'ora era in sostanza perfetta: una salute di ferro come si suole dire e una propria attività.

Alquanto gratificante come si può notare.
Il rovescio della medaglia si ebbe all'inizio dell'estate 1999, quando incominciò ad avere i primi sintomi della malattia: stanchezza, crampi alle gambe.

Si pensò che questi dolori fossero attribuibili al caldo della stagione, al troppo lavoro e allo sforzo fisico.

Dopo una serie di visite private dall'esito negativo (ritenute per nostra "fortuna" un bene); i sintomi non cessavano, si pensò così ad un ricovero ospedaliero (fine novembre inizio dicembre).

Durante questo ricovero furono fatte una serie innumerevole d'elettromiografie oltre al prelievo del midollo spinale (risultato negativo).
Le dimissioni furono: neuropatie motorie. Lo mandarono a casa senza nessuna cura e questo fu sconcertante.
A dicembre non era più capace di muoversi da solo, infatti, si spostava con l'aiuto di due stampelle; ben presto queste non servirono più, si passò così all'uso di una carrozzina da lui gestita (nel frattempo ci fu un ulteriore ricovero).

A maggio 2000 durante un ricovero a Veruno (centro specializzato per questa patologia) gli arti superiori cominciavano ad abbandonarlo. Qui ci fu la conferma: il paziente è affetto da SLA.

Fino a luglio tutto procedeva se si può così dire bene. Lui era immobilizzato e respirava con l'aiuto di un ventilatore (che veniva applicato per alcune ore durante la giornata). Purtroppo questa macchinetta non bastò più; ci fu allora un ennesimo ricovero, dove si decise per una tracheotomia. Inoltre, per evitare problemi alimentari, vale a dire che il cibo andasse di traverso, i medici preferirono una PEG (alimentazione interinale).

Attualmente non assume nessun farmaco, inizialmente, gli fu prescritto riluzolo e creatina. Questo trattamento fu però sospeso, siccome, non si riscontravano gli effetti garantiti da questo medicinale.

La sua giornata si svolge pressa poco così: verso le 11.30 arrivano le ragazze ASA che mi aiutano nell'igiene personale di mio marito, segue poi l'infermiera che giornalmente fa le dovute medicazioni. Verso le 13 con l'aiuto di un sollevatore viene sistemato sulla carrozzina dove rimane per il pranzo (infatti, a mezzogiorno e a cena, contrariamente a quanto detto dai medici riesce ancora a nutrirsi normalmente).

Dopo un paio di ore viene messo a letto, va precisato che da luglio a settembre ha trascorso le sue giornate allettato. Nel pomeriggio grazie al prezioso aiuto di amici di famiglia si fa un po' di ginnastica passiva, si tira così fino alle ore 17.30 orario in cui riprende la trafila del sollevatore. Alle 20.00 circa viene riposizionato nel suo letto pronto per la notte.

Lui riesce a farsi capire, poiché, muove le labbra senza emettere alcun suono (questo è dovuto dalla tracheotomia, che ogni mese viene sostituita, operazione per niente piacevole). Gli unici movimenti che ancora può fare sono: muovere la testa, le labbra ed infine gli occhi. L'unico consiglio che posso darVi è quello di non scoraggiarsi mai!!!!

Per scriverci un e-mail il nostro indirizzo è: maricanzi@libero.it

Famiglia Canziani