Menichelli


La storia di mia madre comincia nel settembre 1990, quando al ritorno dalle vacanze estive continuava ad avere un fastidioso "raffreddore" che faceva si che alcune parole venivano pronunciate non correttamente. Ad aprile '91 l'afonia è peggiorata, si decide il ricovero al Fatebenefratelli di Roma dove la diagnosi di dimissione è sospetta sla bulbare.

Ottobre '91 afonia in leggero peggioramento. Ricovero al Gemelli di Roma: diagnosi di dimissione: Malattia del II° motoneurone.

Dicembre '91 Ricovero al S.Eugenio di Roma. Diagnosi di dimissione:Disartria e disfonia in soggetto con segni di lesione del II° motoneurone agli arti superiori.

Marzo '92 Ricovero al S.Eugenio di Roma. Qui viene esclusa la sla e viene dimessa con la seguente diagnosi: Disfonia di natura da determinare. Ottobre '92 Ricovero al Fatebenefratelli di Roma che ipotizza una disfonia spasmidica.

Marzo'93 Sempre leggero e progressivo peggioramento nel parlare. Buoni movimenti e buona forza. Diagnosi di dimissione: Sospetta disfonia funzionale.

Marzo'94 Ricovero al Gemelli di Roma. Dimessa con la diagnosi:Sclerosi laterale amiotrofica.Intanto le condizioni generali peggiorano. Iniziano a verificarsi delle cadute durante il cammino, che comportano escoriazioni. Inizio dell'uso di un deambulatore saltuariamente.

Marzo'95 Ricovero al Fatebenefratelli di Roma.Dimessa con la diagnosi di: Sclerosi laterale primaria.

Giugno'96 Ricovero al Fatebenefratelli di Roma.
Con l'ausilio del solo medico di famiglia richiediamo alla Rhone-Poulenc Rorer di dispensare il Ministero della Sanità che "per uso compassionevole" inizia a fornire a mia madre il Riluzolo che inizia il trattamento. Ad oggi continua ad assumerlo senza se siano comparsi in alcun modo effetti indesiderati.

Maggio'97 Ricovero presso il Royal Free Hospital di Londra (prof.Thomas) che conferma la diagnosi di sla (inizialmente l'aveva messa in dubbio) e consiglia di continuare la somministrazione del riluzolo.

Maggio'99 In mia madre notiamo sempre un lieve quanto progressivo peggioramento delle condizioni generali. Tuttavia a nove anni dalla comparsa dei primi sintomi della malattia riesce ancora a spostarsi per la casa con l'ausilio del deambulatore, anche se deve essere aiutata per sedersi, sdraiarsi, girarsi nel letto, etc. Le forze sono buone, così come i riflessi. Sovente ha difficoltà nel deglutire, ma mangia di tutto con buon appetito. Molto difficile capire ciò che dice a causa dell'afonia notevolmente peggiorata rispetto a qualche anno fa.

Ad oggi oltre a 50x2 mg di rilutek al di, mia madre assume:
-12,5x2 mg di Lioresal (Baclofene) al di
-50 mg di Dantrium (Dantrolene sodium) al di
-100x2 mg di Eutirox ( L-Tiroxina sodica) al di, per via di "noduli freddi" riscontrati nella tiroide.

Saremmo grati di conoscere anche esperienze di altre persone e le eventuali cure seguite.

Gianluca Menichelli

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