Petrizzi


Sono Eliana.Ho 28 anni e voglio comunicare in sintesi l'esperienza di mio padre.

Nell'Agosto del'99 accusa un lieve senso di pesantezza alle gambe. Dopo vari giramenti di testa,decide di sottoporsi ad una risonanza magnetica e ad una TAC che rilevano numerose ernie cervivcali e lombari. Si decide per l'intervento chirurgico,al quale mio padre arriva camminando con l'ausilio di un bastone.

Dopo circa due mesi dall'intervento, comincia un rapido, progressivo peggioramento alle braccia e alle mani. Dopo il ricovero presso il Centro di riabilitazione S. Maugeri di Telese (BN), viene avanzato, tramite elettromiografia, un primo sospetto di SLA, tuttavia smentito dal neurochirurgo che lo assiste, convinto del fatto che i danni di mio padre siano imputabili ad un errore di intervento. Proprio ieri, tuttavia, 27-12-00, un'ennesima elettromiografia avrebbe confermato inequivocabilmente una SLA in fase avanzata.

Questo lo stato attuale di mio padre: -Grave flaccidità spastica a braccia e mani. Capacità prensile minima.Buona forza muscolare, ma quasi totale impossibilità di trasmettere il comando per qualsiasi movimento. Totale perdita dell'equilibrio nella parte superiore del corpo. Mio padre si regge in piedi, e a fatica, solo con l'ausilio di un carrello. -Ipertono spastico alle gambe. Gambe pesanti e difficili da muovere durante i passi, che sono piccoli, lentissimi e faticosi. -Occasionali episodi di tremolio alla mandibola. - Episodi di affanno. Sensazioni di soffocamento. Ridotta capacità di espansione della gabbia toracica durante l'espirazione. Talvolta, liquidi di traverso durante la deglutizione. -Evidente disartria: le parole sono lente, monocordi, spesso gorgoglianti e mal scandite, ma ancora comprensibili.

Finora mio padre ha assunto: Lioresal, Neurontin e Rilutek. Dati gli scarsi effetti dei primi due, oggi assume solo il Rilutek, insieme al Selenium ACE e a varie vitamine.
Sono ansiosa di comunicare con chiunque lo desideri per condividere esperienze, condizioni psicologiche e logistiche, speranze, o rassegnazioni, pensieri sulla vita durante una malattia così difficile, modi di affrontare il dolore nostro e di chi soffre in prima persona. Speditemi per favore una e-mail anche se avete bisogno di informazioni più precise in merito alla mia esperienza.

eliana.petrizzi@tin.it