Piera Argiolas


Un anno fa mio papà (Antonio) ci ha lasciate per colpa della SLA!
Non riesco ancora a farmene una ragione perché è stato tutto così assurdo e così veloce: per me, mia sorella e mia mamma risulta ancora difficile pensare che mio padre sia andato via così, nel modo peggiore.

Mio padre era una persona molto dinamica, molto intelligente, un gran lavoratore sin da piccolo. Eh sì, perché la sua era una famiglia numerosa e i miei nonni molto poveri. Ma con molta dignità, forza d’animo e tanta umiltà aveva raggiunto una certa stabilità e serenità. Era un operaio, mia mamma casalinga per scelta, molto legata a mio padre e a noi figlie, io e mia sorella lavoravamo, io avevo appena preso un mutuo per acquistare un piccolo appartamento da sola, mio papà, in pensione, oltre agli innumerevoli hobby, decise di “rendersi utile” (così lui diceva) e di iscriversi ad un’ associazione di volontariato.

Guidava le ambulanze, aveva fatto un corso di pronto soccorso, si era dedicato anima e corpo a questa “missione” si rendeva disponibile a qualsiasi ora. Era riuscito anche in quell’ occasione ad essere apprezzato da tutti, dai malati che lui soccorreva e dai suoi colleghi volontari, per il suo grande altruismo e sensibilità verso i più deboli.

I primi mesi del 2001 cominciano i primi (e subdoli) sintomi: spossatezza, difficoltà di linguaggio, cadute e cedimenti improvvisi alle gambe. Suo malgrado (ed era questo che ci aveva allarmato) diradava sempre più gli interventi in volontariato, diceva di sentirsi particolarme nte stanco e privo di forze, anche lui stentava a riconoscersi. E qui inizia il nostro calvario. I medici all’ inizio parlano di “depressione” (?!), ma noi insistiamo. Prima cosa: visita neurologica all’ Ospedale Civile di Cagliari. Non riscontrano alcun problema (??!!) nonostante i riferiti episodi di cadute ecc.. Per le difficoltà nel linguaggio, proviamo a rivolgerci ad uno specialista otorinolaringoiatra, il quale si accorge che c’era un piccolo nodulo alla gola da operare.
Ricovero alla Clinica Universitaria a Cagliari: doveva essere un piccolissimo intervento di routine, invece mio padre quasi non si risvegliava dall’ anestesia, o meglio, l’ anestesista ci disse che c’era stata un’anomalia (neanche i medici riuscivano a spiegarsi il motivo), al risveglio la pressione arteriosa era salita alle stelle e per miracolo sono riusciti poi a stabilizzarla. Da quel ricovero (non so se dipendesse dall’ anestesia…), ma mio padre comincia ad avere problemi “di intelletto” (passatemi la parola: non so come definire il repentino cambiamento di mio padre), iniziava ad avere atteggiamenti mai avuti prima in passato, era scontroso, insolitamente agitato, a volte ripeteva sempre le stesse cose, non lo riconoscevamo più. Intanto il problema del parlare, nonostante l’ asportazione del nodulo non era migliorato, anzi peggiorava. Camminava anche in modo strana (“pestava i piedi”) , dimagriva a vista d’occhio: ormai sembrava un uomo di 80 anni.

I suoi tanti hobby (andava tutti i fine settimana in montagna, curava una trentina di arnie e ne ricavava tanto di quel miele che lui chiaramente regalava, faceva l’ orto, sapeva fare i coltelli, e lavorare il ferro e tanti altri lavoretti manuali) erano divenuti, per sua grande tristezza, impossibili da praticare! La cosa che mi faceva più male è che mi accorgevo che non era più il mio papà di sempre: non riusciva più ad intrattenere un discorso, a volte si metteva in testa di uscire con l’ auto, noi cercavamo di spiegargli che non poteva, ma lui si intestardiva in una maniera irriconoscibile, non ragionava, dovevamo nascondere le chiavi (da lui era strano).
Poi verso agosto 2001 un ricovero all’ Ospedale Civile, reparto dermatologia: mio padre era affetto da 25 anni da psoriasi e quindi era in cura da loro. Tra l’ altro in quel periodo era nato “lo scandalo” libobay, delle pillole Cervasta per il colesterolo: mio padre le assumeva da circa quattro anni, ed insieme a queste anche la ciclosporina per la artrite psoriasica, per cui in ospedale eliminarono la ciclosporina. Durante il ricovero nel reparto dermatologia, i medici (che conoscevano mio padre da anni e sapevano che era sempre stato una persona brillante e dinamica) ci riferirono di essere molto preoccupati perché notavano in lui comportamenti anomali: la difficoltà di esprimersi, senso di smarrimento, molte volte si accasciava per terra quando cercava di sedersi, notavano rallentamenti di riflessi, per cui decisero di fargli fare una TAC, che rivelò una leggera arteriosclerosi.

Mia mamma, io e mia sorella decidiamo di fargli fare una nuova visita neurologica, il responso fu: sospetto Morbo di Alzaihmer (???!!!!), a ottobre 2001 fa i tests cognitivi e riscontrano un lieve deficit cognitivo ma escludono Alzaihemer. E in quell’ occasione finalmente (e purtroppo) un medico lo visita a fondo, vuole vederlo camminare, e gli guarda le spalle e lì sospetta SLA. I primi di novembre 2001 lo ricoverano nel Reparto Neurologia ( ed è meglio che non racconti quanto sono disumani in quel reparto, ho sempre negli occhi mio padre che non riusciva a mangiare bene, e nessuno che lo aiutava, non riusciva ad esprimersi e loro che lo trattavano come un deficiente, il senso di smarrimento negli occhi di mio padre era così straziante) ed il 24.11.01 abbiamo la diagnosi: Sclerosi Laterale Amiotrofica, che non conoscevamo ma capiamo subito che è qualcosa di molto grave. Mio padre sembra non rendersi conto di nulla: sente anche lui il medico che ci fa la diagnosi, ma non recepisce la gravità, ricordo che interrompeva il medico gli stringeva la mano e voleva andarsene. Forse è meglio così, ma io e la mia famiglia lo ricorderemo come il giorno più brutto della nostra vita! Il medico fa la diagnosi, ci dicono subito che in fase avanzata (forma bulbare), prescrivono fisiochinesiterapia e poi ci dicono di chiamare il 113 quando se gli va di traverso il cibo o non riesce a respirare. Ho ancora viva in me la tremenda sensazione di impotenza, non sapevamo nulla di questa malattia, ma quelle parole del medico mi raggelarono, capii che mio padre non aveva scampo, e soprattutto la cosa più brutta in assoluto è che ci siamo sentite sempre molto sole.

I medici non potevano aiutarci e la maggior parte degli amici e parenti sono quasi spariti (dicevano che non avevano più il coraggio e la forza di vedere Antonio così!!) Vigliaccheria….io la definisco così!! Perché io ho visto mio padre impegnarsi per tantissime persone, un esempio su tutti: poco prima che si ammalasse un suo carissimo amico si ammalò di cancro e con una dedizione e un amore talmente grande è stato vicino al suo amico in tutti i sensi. Anche a lui gli si stringeva il cuore vederlo soffrire, ricordo mio padre piangere a dirotto ogni volta che rientrava a casa dopo essere stato con il suo amico, eppure davanti a lui era sempre forte e rassicurante!! E lo aiutò sino alla fine perché poi morì.

I suoi figli quando morì mio padre dissero di avere perso un padre due volte!
Rientriamo a casa: riorganizziamo completamente la nostra vita, cerchiamo di non far capire nulla a mio padre, perché anche se sentì il medico che faceva la diagnosi sembra che non capì (o non volle capire…chissà). Alle persone che venivano a casa diceva di avere “l’osteoporosi” (?!)
Il giorno dopo il rientro contattiamo subito un centro di riabilitazione e inizia subito la terapia. Caso vuole il medico neurologo responsabile del Centro conosceva la SLA (aveva presentato la tesi), aveva avuto in cura altri malati in passato e si adoperava per avere l’ AISLA anche in Sardegna. Grazie a lui, abbiamo trovato un sostegno, potevamo fargli domande, sape ?re di più della malattia, avevamo un punto di riferimento, io ho scoperto qualcosa su internet e mi aiutava leggere le altre esperienze. Dopo il primo mese di apparente normalità (eravamo riuscite a crearcela nonostante le avversità), è stato un susseguirsi di peggioramenti.
E purtroppo, come se non bastassero tutti i problemi psicologici, sentimentali e logistici conseguenti alla necessità di assistenza continua a mio padre, si aggiungevano quelli burocratici. Due esempi: nonostante che il giorno dopo la diagnosi mi attivai subito per ottenere tutto ciò che occorreva per far star meglio mio padre sono riuscita ad ottenere il Rilutek dalla ASL a febbraio 2002, la carrozzina ed il lettino con materasso antidecubito avrebbero dovuto consegnarceli il 27.03.2002 giorno in cui è mancato mio papà. Le nostre possibilità economiche non ci permettevamo di farlo da sole e aspettare l’ aiuto del Servizio Sanitario è stato inutile.

Due settimane prima che ci lasciasse, mio padre peggiorava sempre più, non riusciva a parlare, da tempo ormai credevamo che lui non riuscisse a rendersi conto di quello che gli stava accadendo, non dormiva più. Quindi in famiglia eravamo disperate:mia sorella nel frattempo dovette lasciare il lavoro per assistere mio padre con mia mamma, io invece ero costretta a continuare a lavorare per via del mutuo appena contratto ( e non vi dico i sensi di colpa). Per quindici giorni abbiamo vissuto con il terrore, ci sentivamo impotenti di fronte all’ evolversi della malattia ed in colpa per il fatto di non riuscire ad aiutarlo, fisicamente eravamo sfinite e psicologicamente ne stiamo ancora risentendo. Eravamo talmente esasperate che poi alla fine lo sgridavamo, pensavamo che lo facesse per capriccio a non dormire di notte, lo costringevamo a stare nel letto la notte invece lui voleva stare nella poltrona, nessuno, nemmeno il medico ci diceva che probabilmente aveva problemi di respirazione (forse per quello non voleva stare nel letto), ed ora stiamo malissimo in casa perché ci sentiamo in colpa. Non lo abbiamo capito, i medici nemmeno ed non siamo più tanto sicure che lui non capisse!
Molte volte ci ritroviamo a piangere io, mia mamma e mia sorella, ci siamo trovate impreparate e abbiamo paura di non aver fatto tutto per lui, anche se molte persone dicono che siamo state una famiglia modello per lui, perché vedevano tanta dedizione.

Eppure non sembra abbastanza. Mia madre si rimprovera continuamente che nell’ ultima settimana avevamo dovuto chiamare un’ assistente per la pulizia personale, ma se avessimo saputo che mio padre stava andando via, glielo avremmo voluto evitare, per lui sarà stato imbarazzante.

Io non riesco a levarmi dal cuore lo strazio nel vederlo così vulnerabile, così confuso, così sofferente. Lui che era un uomo così forte, così…tutto d’un pezzo!! Negli ultimi tempi, con il filo di voce che gli era rimasto diceva a mia madre: “Sei brava Rosetta…sei proprio una brava donna”. Ho lavorato sempre per te e la famiglia: ricordalo sempre”. “ Ti boglio bene (così lo pronunciava). Una volta eravamo sedute tutte e tre vicino a lui sul divano, lui accarezzava mia madre a un certo punto ci diceva qualcosa, ma non riuscivamo a capirlo, dopo un po’ di minuti lui si è sforzato a scandire le parole…ci chiedeva di dargli un bacio, tutte e tre!! Quanta tenerezza….Spero solo che abbia capito quanto gli volevamo bene, quanto ci manca. Lui per me E’, e rimarrà per sempre L’ UNICO UOMO DELLA MIA VITA, lo dico sempre anche al mio ragazzo !

Scusate il lungo sfogo, avevo bisogno di parlarne con voi che mi avete aiutato con il racconto delle vostre esperienze nei momenti di maggior sconforto e mi avete fatto sentire meno sola.
A tutte le famiglie che assistono e hanno assistito un malato di SLA e a chi purtroppo ne soffre.

UN ABBRACCIO VIRTUALE MA SINCERO.
Coraggio per tutti
Fam. Argiolas – Carbonia (CA)
piera.argiolas@libero.it