SLAITALIA

Il problema si e' verificato all'incirca nel mese di agosto del 1992 ; facendo una corsa presi un forte crampo al polpaccio della gamba destra. Al momento non sembrava nulla di preoccupante, ma con il passare del tempo mi recava sempre più fastidio e dopo circa 2 anni cominciai ad avere crampi molto frequenti, a perdere forza nelle dita del piede destro al punto di non riuscire a stare sulla punta.
Nel giugno 94 feci la prima visita dove mi ordinarono un'ecografia al polpaccio eseguita senza alcun esito, in novembre mi sottoposi all'esame TAC con esito negativo poi dopo una visita fisiatrica feci un ciclo di rieducazione neuromotoria ed elettrostimolazioni.

Il primo ricovero fu nel gennaio 95 dove eseguii i seguenti esami, RMN lombo sacrale , potenziali evocati , EMG , NMR colonna lombo sacrale con la diagnosi finale RADICULOPATIA S1 A DX. Nel frattempo persi forza specialmente alla gamba destra e in aprile tornai ad eseguire cicli di massoterapia e kinesiterapia senza trarne alcun vantaggio.

Nel luglio 95 mi sottoposi di nuovo a EMG e potenziali evocati con conclusione RADICULOPATIA S1-L5 A DX. In agosto sempre nello stesso centro tornai ad eseguire EMG (ad ago concentrico), elettroneurografia , riflesso H , S.E.P.con conclusione RADICULOPATIA L5-S1 A DX con sofferenza del II motoneurone dei mielomeri lombari bilateralmente.

Sempre lo stesso mese feci un?altra risonanza RMN CERVICO-DORSALE con esito negativo e tornai a fare un controllo con elettroneurografia , stimolazione magnetica corticale , cervicale e lombare. Nel gennaio 96 un ulteriore risonanza RMN CEREBRALE risultò con esito negativo, subito dopo sottoposto a EMG , riflesso H , S.E.P , BLINK REFLEX arrivai alla conclusione di NEUROPATIA MOTORIA (II MOTONEURONE).

In questo periodo cominciai a perdere forza anche alla mano destra e alla gamba sinistra. Arrivati a marzo provai a fare un?esame di piombemia , avendo in precedenza lavorato in una fabbrica a rischio, con risultato negativo.

In aprile 96 venni ricoverato nel reparto di neurologia dell'ospedale di Bolzano dove dopo aver eseguito i seguenti esami, ematochimici di routine (CK 525) , CEA , HIV, HBsAg , screening reumatol. , dosaggio vit. B12 e folati , EKG , RX torace , ENG , EMG ed analisi di Willison arrivai alla prima vera diagnosi MALATTIA DEL MOTONEURONE. In giugno mi recai a Padova e durante la degenza eseguii i seguenti esami : Profilo biochimico(CK524 U/L) , Emocromo , Elettroforesi proteica , Es. urine , VES , TPHA , VDRL , HBsag Crioglobuline , Vitamina E , CIC , C3 , C4 , IgG , IgA , IgM , PCR , Reuma test , Folato pl. , Vitamina B12 , ECG , RX torace , Potenziali evocati somatosensoriali , EMG, Esame del liquor dove mi confermarono la diagnosi MALATTIA DEL MOTONEURONE e come cura feci una terapia di Deltacortene 25mg associato a delle vitamine.

Dopo un po? di tempo di ricerca, tramite internet trovai l'associazione italiana della s.l.a. e nell?ottobre 96 mi recai al centro medico di Veruno (NO) della dott.ssa Mazzini e il suo staff, mi fecero subito smettere il deltacortene e mi diedero il riluzolo (100mg/diè), che però in gennaio 97 dovetti smettere per alterazione della funzionalità epatica. Nell?aprile comincio una nuova cura con Neurontin (400) 1+1+1+2 cps/diè - Ephinal (300) 1 cps x 3 al diè e in questo periodo riscontro un aumento dell?affaticabilità e del deficit di forza agli arti superiori e inferiori, proseguo con i controlli trimestrali alternati a qualche periodo di ricovero per eseguire polisonnografie, esami di controllo e monitoraggio.

Nell'estate 99 in seguito all'evolversi della patologia cominciai ad usare la carrozzina e pure in ambito pneumologico riscontrai un'insufficienza respiratoria cronica compatibile con l'evoluzione della malattia, poco dopo smisi anche la cura con NEURONTIN e intrapresi la somministrazione di creatina che sto usando anche adesso.
Negli ultimi due anni, nonostante ebbi passato due ricoveri in ospedale per broncopolmonite, in generale sono peggiorato in maniera lieve. Sono fortunato ad avere un carattere forte che mi permette di reagire e combattere.


Roberto amirob@seq.it