Stefano


Nei primi giorni di agosto riusciamo a far ricoverare mio padre presso il policlinico di Tor Vergata per farlo sottoporre ad una serie di analisi nel reparto di neurologia e dopo una settimana di accertamenti fra elettromiografia, risonanza magnetica total body, analisi del liquor spinale ed altro la diagnosi è "malattia del primo e secondo motoneurone", i medici ci parlano in una stanza e ci congedano dicendoci che "la diagnosi sarà fatta dal peggioramento" fissandoci un appuntamento per settembre per un prossimo controllo.

A questo punto della malattia mio padre cammina ancora da solo anche se ha perso a detta dei medici che l'hanno esaminato il 20% del potenziale delle due gambe e del braccio destro ed il 70% di quello al braccio sinistro il tutto in meno di tre settimane dai primi sintomi comunque sia entra ed
esce dall'ospedale con le sue gambe.

Portiamo mio padre a casa e c'informiamo se esista un centro in italia più specializzato di un semplice reparto di neurologia nella malattia che gli era stata diagnosticata; giungiamo alla fine a conoscenza del fatto che presso un ospedale di Novara è in corso una sperimentazione sull'uso di
cellule staminali per la cura della SLA così fissiamo un appuntamento e partiamo in auto alla volta di Novara.

A Novara si dimostrano molto possibilisti dicendoci che prima di esser certi che si tratti di SLA dobbiamo indagare la presenza di un certo numero di virus che portano ad effetti simili a quelli che mostra mio padre inoltre bisogna indagare un'ipertrofia prostatica che mio padre ha da anni dato che i valori del psa potrebbero rivelare un tumore con eventuali seppur parecchio improbabili effetti paraneoplastici.

Al ritorno da Novara ci viene prescritto l'uso di creatina e di chinino per combattere reciprocamente il calo muscolare e gli spasmi che mio padre accusa avere durante la notte agli arti inferiori; già a questo punto della malattia lui non dorme più per più di un'ora continuativa e necessita di essere mobilizzato ogni pochi minuti nelle parti che non muove da solo o in cui il deficit è più pronunciato... iniziano una serie di dolori da immobilità.

Nei giorni che seguono effettuiamo ogni tipo di analisi possibile su prostata, virus e quant'altro (la prostata anche si è molto aggravata e lo costringe alla minzione ogni 15/20minuti), i virus danno riscontro negativo mentre una biopsia alla prostata denota un piccolo adenocarcinoma
in stato iniziale senza metastasi ossee.

Si arriva al 5 novembre ed in quella data lo ricoveriamo in un ospedale di Roma in cui lui aveva lavorato seppur in reparto diverso (oculistica) per cercare di combattere l'adenocarcinoma rimasto l'unica speranza prima di aver escluso tutto il ventaglio di possibilità diverse dalla SLA prospettateci a Novara.

Nel frattempo ci prodighiamo per sapere se siano in corso altre sperimentazioni a cui mio padre possa accedere e gli troviamo un posto per inizio febbraio (sperimentazione sulle cellule staminali) dopodichè informandoci su eventuali farmaci sperimentali veniamo a sapere che sono in sperimentazione due composti uno prodotto dalla Novartis l'altro dalla Ono per la cura della SLA.

Chiediamo al ricercatore che ci ha dato la notizia se nonostante la sperimentazione dei due farmaci sia in stadio molto iniziale possa dirci qualcosa dell'eventuale risposta dei pazienti a questi farmaci... lui ci dice che il farmaco della Novartis sta dando risultati insoddisfacenti, quello della Ono risultati ancora indecifrabili ma sicuramente migliori di quello della Novartis.

A questo punto inizia la caccia al farmaco ma la Novartis subito ci sbarra la strada negandolo, la Ono dopo milioni di tentativi presso la sua sede distaccata britannica (la ditta è giapponese) seppur noi si abbia tutta la documentazione completa per la richiesta di uso compassionevole del medicinale in Italia ce lo nega essendo lo studio di questo medicinale in fase 2 e temendo loro che un decesso di un paziente trattato con il loro farmaco quando questo è in fase 2 comprometta la brevettabilità del
medesimo.

Mio padre peggiora a vista d'occhio tanto che i medici cominciano a pensare non si tratti di SLA data la velocità di peggioramento al che chiedono un consulto al neurologo che l'aveva visitato ad agosto... costui viene in ospedale e conferma... è una forma di SLA, ce ne sono talmente
pochi casi così veloci che la scienza neanche li menziona ma ci sono; a questo punto della malattia mio padre deglutisce con fatica, non parla quasi più, è totalmente paralizzato in tutti e quattro gli arti, ha problemi a defecare ed ha difficoltà ad espandere la gabbia toracica.

I medici ci chiamano per decidere se intubarlo ma noi ci opponiamo, lui in qualche modo ci fa capire che desidera essere alimentato per via endovenosa in modo da non rischiare di soffocare nel tentativo di deglutire... ci chiediamo se sia il caso di sedarlo ma i medici ci dicono che se lo sediamo il centro del respiro viene penalizzato per cui acceleriamo la morte... noi non ce la sentiamo e gli diamo benzodiazepine per placargli l'ansia per quanto sia possibile inventandoci storie pseudomediche a supporto (lui era un sanitario non gli potevi invetare una storia qualunque).

Dopo alcuni giorni alle crisi respiratorie connotate da quello che mio padre definisce “fiato corto” ne seguono altre più pronunciate in cui lui, per mancanza di ossigeno al cervello, rimane ad occhi aperti pur non rispondendo più ad alcuno stimolo neppure al dolore… le prime crisi di questo nuovo tipo durano alcuni minuti poi passati un paio di giorni se ne verifica una che ne dura una quindicina, passano altri due giorni e verso le due di notte assistiamo a più di cinquanta minuti di “assenza dal
  mondo” di mio padre a cui segue un’oretta di ripresa e poi una nuova crisi che culmina in coma protratto per una decina d’ore e poi nella morte.

Il 3 dicembre del 2004 mio padre muore, i primi sintomi di debolezza e mancanza di destrezza alla mano sinistra li aveva avuti a fine luglio dello stesso anno e fino a quel fatidico giorno di fine luglio in cui era inciampato aveva lavorato in maniera efficiente conducendo la sua vita come se niente fosse ignaro del raccapricciante destino che avrebbe avuto di lì ad una manciata di mesi.

Per chi volesse sapere come si chiama il famoso farmaco della Ono che stavamo cercando il suo nome attualmente a sperimentazione in corso è: Ono 2506

Non so dirvi se funzioni o meno dato che come vi ho detto nonostante in Italia avessimo tutte le carte in regola e nonostante innumerevoli tentativi per farcelo consegnare per “uso compassionevole” la ditta farmaceutica ce l’ha negato in maniera inamovibile… forse si tratta dell’ennesimo buco nell’acqua o forse no chi può dirlo, non vorrei ingenerare false speranze in chi legge questo racconto in specie conoscendo il dramma della SLA per averlo vissuto in casa fino a pochi giorni fa.

Detto questo vi saluto sperando che possiate avere maggior fortuna di mio padre.

Roberto