Giusto per conoscerci...

Siamo un gruppo di ammalati e familiari che dopo un rodaggio di oltre un anno e mezzo come gruppo di discussione (oltre 110 persone ospiti del motore di ricerca Yahoo Gruppi), abbiamo deciso di riorganizzare il nostro lavoro, in un sito tutto nostro, interamente dedicato alla SLA, che cercherà di essere il più completo possibile sia nelle informazioni che nel confronto fra tutti coloro (ammalati, parenti, ricercatori, medici ecc.) che sono interessati alla risoluzione di questa terribile malattia. Il nostro obiettivo è quello di battere e sconfiggere la Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.), meglio conosciuta come il morbo di Lou Gehrig. attivarci per sollecitare la ricerca e se possibile finanziarla con nostre iniziative che decideremo insieme giorno per giorno. Infine vogliamo combattere l' indifferenza verso questo drammatico problema, cercando di coinvolgere i mass-meedia e le Istituzioni Nazionale ed Europea.

La SLA è una tremenda malattia neurologica, sicuramente una delle peggiori esistenti, che viene considerata una malattia "rara", ma che poi tanto rara non è.

Negli ultimi anni vi è stato un aumento degli ammalati, forse perché in passato non venivano neanche diagnosticati, ma soprattutto la SLA è aumentata fra i giovani sui 20/30 anni ed anche meno. Gli ammalati di SLA sono numericamente pochi, perché purtroppo, la durata media della vita è fra i 3-5 anni contro i 15-20 anni di altre malattie neurologiche.

I malati di SLA sono stati fino a pochi anni fa totalmente abbandonati dalla neurologia ufficiale ed in molte situazioni succede ancora; senza cure e senza assistenza a carico totalmente della volontà di resistere delle loro famiglie.

Non esiste alcun farmaco credibile per rallentare la malattia (il riluzolo allontana forse di 2 o 3 mesi la morte, senza modificare la qualità della vita).

Non vi è stata alcuna ricerca o quasi, e nessuna casa farmaceutica ha investito denaro per creare medicine efficaci (certamente perché il profitto sarebbe stato troppo basso).

Alcune cose stanno cambiando in questi ultimi 2-3 anni, ma ancora troppo lentamente e soprattutto i nuovi tentativi sono bloccati e rallentati dalla burocrazia e dagli interessi di potere delle multinazionali del farmaco: in particolare le cellule staminali che restano il filone di ricerca più serio e razionale.

Su tutto questo vogliamo documentare ciò che succede in Italia e nel mondo e confrontarsi fra noi malati, parenti e tutti coloro impegnati sul problema SLA che vogliano dire la loro.

Non in concorrenza con nessuno; anzi con la massima volontà di creare sinergie con gruppi, associazioni, singoli individui che vorranno interloquire con noi, per battere e sconfiggere la "bestia trionfante": come chiama la SLA il nostro caro amico Camillo Colapinto. Speriamo di vincere presto questa battaglia di civiltà insieme!

Gianni

Curriculum

Nel 2003 il nostro gruppo ha preso contatti con il Ministero della Salute ed in particolare con il Ministro Sirchia per promuovere una ricerca più coinvolgente nei confronti della SLA. Con il Ministero si è instaurata una collaborazione che ha portato al proseguimento della sperimentazione con le cellule staminali realizzato dalla D.ssa Mazzini (oggi operante presso l'Ospedale Maggiore della Carità a Novara)

Raccolta firme a sostegno di tutte le attività del gruppo a favore della ricerca. Ad oggi le firme raccolte sono oltre 4500.

Contatti con ricercatori italiani e stranieri

Traduzione in italiano delle ricerche pubblicate in lingua straniera

Lettera inviata alla Commissione europea per la Ricerca con il proposito di sensibilizzare l'attenzione sulla ricerca per la SLA. Lettera che ha avuto una risposta di assenso nei confronti dell'attività del gruppo.

Campagna informativa sulle problematiche della SLA e sullo stato attuale della ricerca attuata sui mezzi d'informazione di stampa e televisione.

Contatti con il mondo del calcio, della musica e dello spettacolo per sensibilizzare la raccolta fondi a favore della ricerca contro la SLA.

Cristina