IL RAMARRO VERDE

Siamo lieti di informarvi che In occasione della FIERA INTERNAZIONALE DEL LIBRO a Torino verrà presentato ai lettori e alla stampa "il ramarro verde",
scritto da Michele Riva con altri otto malati di SLA.
L'evento si svolgerà LUNEDÌ 18 MAGGIO alle ore 14 presso la sala ITALIA al LINGOTTO, contiamo sulla vostra presenza un cordiale saluto.
Michele Riva.

 

 

 

 


VENERDI' 3 APRILE
In campo contro la SLA "Vintage" BRESCIA MILAN

Le vecchie glorie tornano in campo per raccogliere fondi contro la SLA.
Venerdì 3 aprile è la giornata che vedrà le squadre affrontarsi per un partita amichevole, Sky Radio Italia e Milan Channel assicureranno la copertura via TV, mentre la Gazzetta dello Sport sarà in edicola per parlare di questo incontro che si prospetta come particolarmente importante e di buona risonanza per una malattia così grave.
Diversamente dalle altre volte l'evento sarà all day coinvolgendo anche i bambini delle scuole con la presenza di figure calcistiche a livello nazionale. Nello stadio Rigamonti di Brescia alla sera una tensostruttura ospiterà un buffè per ospiti e Vip che si terrà fra primo e secondo tempo, sono invitati a partecipare economicamente all'organizzazione realtà economiche che vogliono avere visibiità in un evento così importante, cliccando sul documento a fine articolo potrete scaricare il depliant di presentazione dell'evento per poter orgogliosamente partecipare con il Vs. marchio a questo momento importante.

Scarica il depliant della manifestazione

 

 

Udinese per la Vita - Progetto Borgonovo

Lunedì 16 marzo l'evento benefico organizzato da "Udinese per la Vita" per raccogliere fondi per combattere la Sla, la serata sarà dedicata a Candido Cannavò.

Udinese per la Vita - Progetto Borgonovo
La serata benefica in programma lunedì sera al "Là di Moret" di Viale Tricesimo, organizzata da "Udinese per la Vita" per raccogliere fondi per combattere la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), nell'ambito del "Progetto Borgonovo", avrà risalto anche in tutta Italia: l'evento sarà trasmesso in diretta su Rai Tre, condotto dagli studi di Roma da Marco Civoli, mentre Ivan Zazzaroni sarà presente al Là di Moret. Sono previsti pure interventi su Sky Sport 24, con Giorgia Bortolossi presente a Udine. La diretta televisiva inizierà alle 23,10 e proseguirà sino alle 24. Alla serata, presentata da Piero Chiambretti e da Bruno Pizzul, saranno presenti, tra gli altri, anche Massimo Mauro a cui si deve la prima iniziativa (l'amichevole di Firenze tra gli ex compagni di squadra di
Borgonovo di Milan e Fiorentina) per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle problematiche che comporta la Sla, gli ex compagni dell'Udinese di Stefano Borgonovo, colpito dalla terribile malattia, Pizzi, Calori,
Bertotto, Battistini, Rossitto, Poggi, Stroppa, Bia, la signora Chantal Borgonovo, moglie dello sfortunato ex attaccante, l'opinionista Italo Cucci, il moviolista Rai Carlo Longhi, la signora Paola Marangone, consorte
di Stefano Marangone di Rivignano, pure lui colpito dalla Sla. Il programma della manifestazione, che ha ottenuto il patrocinio della Figc e della Provincia di Udine, sarà caratterizzato da un'asta con in palio le maglie
di alcuni tra i più prestigiosi calciatori, Ibrahimovic, Kaka,Pato, Gattuso, Buffon, Cannavaro, Lavezzi Iaquinta, Del Piero, Beckham, Maldini, Ronaldhino, oltre che quelle dei calciatori dell'Udinese, presenti anche loro alla serata.
Inoltre è stata organizzata anche una lotteria con in palio ricchi premi donati da ditte e aziende di Udine e del Friuli che intendono pure loro sostenere il "Progetto Borgonovo" organizzato dalla Onlus bianconera che da
undici anni è in prima fila per aiutare la sanità friulana. Queste le ditte che si sono alleate con "Udinese per la Vita"per combattere la Sla: Ditta Vattolo, La Vitrum, il negozio di abbigliamento Al Duca d'Aosta, Agenzia
Boem&Paretti, Tafta', Tappeti Restivo, Gioielleria Bortolin, Sorelle Ramonda, Hermes, Cussigh Cicli, Dps, Sme. La famiglia Pozzo ha messo in palio due bracciali d'oro. Gli altri premi comprendono un week end a Bruxelles, e un week end enogastronomico, tappeti persiani, Borse da viaggio, televisori, cicli da corsa, macchine fotografiche, valigie, vasi in cristallo, borse da viaggio, altri gioielli,computer portatili, ecc.
Ricordiamo che il Banco di Credito Cooperativo Banca di Manzano ha già elargito la somma di 25 mila euro per l'importante evento che quasi sicuramente verrà ripetuto in futuro proprio per sostenere questa ed altre
iniziative.
"Udinese per la Vita", di cui è presidente Andrea Bonfini, si prefigge di raccogliere almeno 100 mila euro per l'acquisto di attrezzature tecnologicamente avanzate che saranno destinate al Dipartimento di Medicina
Riabilitativa dell'Istituto Regionale di Medicina Fisica e Riabilitazione, "Gervasutta" di Udine, diretto dal dottor Paolo Di Benedetto, con le quali è possibile migliorare la qualità di vita di coloro che sono stati colpiti
dalla Sla.

Fonte udinese.it

"SIT IN" DEI MALATI SLA:
L'APPOGGIO DI UILDM E FISH

Lunedì 26 gennaio si terrà in Piazza Castellani, a Roma, davanti al Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1, ore 11-15), un sit-in volto a «protestare e stimolare il Ministero della Salute - spiegano i promotori - in merito allo stato del Decreto della Presidenza del Consiglio (DPCM) sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore degli Ausili, sollecitando in particolare l'urgente ratifica, entrata in vigore e applicazione dei primi e il necessario aggiornamento del secondo».

L'importante manifestazione, promossa dai malati di SLA italiani, è condivisa e appoggiata innanzitutto dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), da SLAItalia (Forum degli Ammalati e dei loro Familiari) e anche dalla UILDM, «che condividendo sia lo spirito dell'iniziativa sia le motivazioni che hanno portato alla sua realizzazione - spiega il presidente nazionale dell'Associazione Alberto Fontana -, anche in questa occasione ha deciso di essere idealmente e concretamente vicino ai malati di SLA. Infatti, questa battaglia per una migliore assistenza e una presa in carico globale è anche la battaglia quotidiana di tanti soci UILDM, rappresentati sia da persone con malattie neuromuscolari sia da tanti loro
familiari». Ricordiamo a chiunque fosse interessato a partecipare, quindi, che il sit-in
avrà luogo il 26 gennaio a partire, indicativamente, dalle ore 11.

ROMA, 26 GENNAIO 2009:
NUOVO SIT IN DEI MALATI SLA

IL 26 GENNAIO, NUOVO SIT-IN DEI MALATI DI SLA

I malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica tornano in piazza per sensibilizzare le massime istituzioni dello Stato e l'opinione pubblica sulle problematiche connesse a questa grave malattia neurodegenerativa, che comporta la completa paralisi dei muscoli volontari ed è al momento inguaribile, e sulle misure di assistenza e presa in carico necessarie a loro ed alle rispettive famiglie. L'appuntamento è per lunedì 26 gennaio a Roma, in piazza Castellani (nei pressi della sede del Ministero della Salute) a partire dalle ore 11. Nel corso della manifestazione, appoggiata e condivisa da Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Forum degli ammalati e dei loro famigliari SlaItalia, Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare,
verranno evidenziate in particolare le necessità di un'urgente entrata in vigore di nuovi Livelli Essenziali di Assistenza e di un tempestivo aggiornamento del Nomenclatore Tariffario dei presidi, delle protesi e degli
ausili.

Contributo mensile Reg. Lombardia

La Regione Lombardia ha comunicato nei giorni scorsi che le domande per accedere al contributo mensile di 500 euro destinato alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica assistite costantemente al proprio domicilio, in base a quanto stabilito dalla DGR 7915/2008, devono essere presentate agli uffici competenti della propria ASL di riferimento entro e non oltre venerdì 31 ottobre 2008.
Tali richieste si riferiscono a situazioni retroattive fino al 1° gennaio 2008.

Ricordiamo che la richiesta di contributo deve essere corredata da una documentazione che comprovi la situazione di grave fragilità della persona, assistita al proprio domicilio da un caregiver.

Per leggere il testo integrale della delibera
cliccare qui . per la relativa circolare attuativa cliccare qui .

Segnaliamo, infine, che nell'archivio delle "News" presente nel sito dell'AISLA (<http://www.aisla.it/>www.aisla.it) sono
disponibili i "fac simile" dei moduli necessari per la richiesta del contributo.

Padova, 16 ottobre 2008 - Ufficio Stampa AISLA

 

Cari calciatori,
vi ricordate di Mauro?

l’appello ignorato. Un anno fa pubblicammo un appello per
realizzare il sogno di un ragazzo, Mauro Farina: mobilitare i calciatori
contro la Sla, la malattia di cui soffriva suo padre. Nessuno rispose.
Dopo il «caso Borgonovo», quella partita solidale oggi diventa realtà.
Mauro ha perso il papà. E chiede: solo chi è famoso viene ascoltato?

Questa è una lettera aperta al mondo del calcio italiano, ai suoi campioni, ai manager, ai tifosi.
Fra pochi giorni, mercoledì 8 ottobre,Fiorentina e Milan si affronterannoin un match di beneficenza a sostegno dell’ex calciatore Stefano Borgonovo, colpito da una grave malattia invalidante, la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
Un’iniziativa certamente lodevole, morale, e concretamente utile. Eppure vi è un italiano che in quella data proverà solo una penosa e desolante amarezza.
Nel suo animo quell’evento encomiabile porterà una conclusione avvilente: e cioè che viviamo in
un mondo ipocrita dove la compassione è sempre selettiva. Peggio ancora.
In questo giovanissimo italiano (perché ha appena 19 anni) si cementerà il più deleterio dei credo, quello che sta alla fonte del cinico disimpegno e della sfiducia di stuoli di suoi giovani connazionali, e che descrivo con le sue stesse parole: «Chi non è nessuno non conta nulla». Credetemi: non ha torto. Sto parlando di Mauro Farina, quel viso fiero d’adolescente che apparve sulle pagine di Oggi il 25 luglio 2007, per lanciare un’iniziativa che aveva origini e motivazioni esattamente identiche a quelle dell’8 ottobre prossimo, e che, oltre a noi, veniva patrocinata dall’ex campione della Serie A Massimo Mauro e dal professor Mario Melazzini, il noto medico malato egli stesso di Sla. In quell’occasione, il giovane Farina si appellava al mondo del calcio per aiutare suo padre, Stefano, un agente di polizia milanese già preda della stessa terribile malattia. Mauro ci aveva regalato in queste pagine uno struggente esempio di dignità e di devozione filiale, nella sua lotta per donargli una morte migliore («Io lo so cosa succederà a papà... So cos’è un respiratore, so la sua fine, so tutto», ci disse con il magone strozzato in gola) e per sollevare la sua mamma da una quotidianità lacerante.
Mauro chiedeva ai calciatori, «loro che hanno tanti mezzi e che conoscono la Sla, che li ha colpiti così di frequente», di mobilitarsi per suo padre «che è stato fuori dagli stadi a prendersi gli sputi e le monete in faccia per proteggere i campioni».
Ma il giovane pensava anche agli altri ammalati, poiché «non riesco a credere che viviamo in un mondo dove
piovono milioni su chi vive giocando, mentre chi studia per curare gente come mio papà arranca con poco più di mille euro al mese». Questo ragazzo, infine, era raggiante quel 25 luglio, quando Oggi gli pubblicò l’appello con la prima illustre adesione di Massimo Mauro. Rimase in attesa con la stessa eccitata aspettativa del bimbo alla vigilia di Natale:
che cosa arriverà domani? Quale altro campione aderirà ? Nessun «regalo» sotto l’albero per Mauro, men che meno per suo padre Stefano. Per la famiglia di quel servitore dello Stato sarà un penoso e solitario cammino, e Oggi raccoglierà solo indifferenza dal mondo del calcio: neppure una firma, non una telefonata alla redazione. Nulla.
Nel frattempo la Sla uccide Stefano Farina sul lettino di un ambulatorio: accade l’8 agosto di quest’anno, e suo figlio me lo ritrovo a casa mia un pomeriggio di pochi giorni fa, che mi guarda con quei suoi occhi chiari e quella sua amarezza senza fine, impossibile da contraddire. «Non sono nessuno, ecco cosa c’è alla base di tutto», mormora, e mi parla del match Fiorentina-Milan, della storia di Stefano Borgonovo e dei calciatori che «adesso sì che si mobilitano per il popolo degli ammalati di Sla».
Cari campioni, manager e tifosi, ci sono due cose con cui vorremmo concludere questa amarissima
lettera. La prima è un convincimento profondo, che ci fa dire che la compassione, anche quella
che anima il più nobile degli eventi, rischia di macchiarsi indelebilmente se è selettiva, se cioè si manifesta copiosa solo al cospetto delle telecamere e degli echi mediatici, ma rimane sorda al richiamo di chi vive nell’ombra.
E infine questo: per tutti noi, qui a Oggi, nei nostri cuori come speriamo in quelli di tanti nostri lettori, la partita dell’8 ottobre prossimo si aprirà con un minuto di silenzio per Stefano Farina, con un minuto di applausi per quel suo eccezionale figlio, e il resto del tempo sarà per Stefano Borgonovo. E per tutti gli ammalati di Sla che lottano con lui.
Paolo Barnard


09/09/2008
DAL 15 AL 21 SETTEMBRE SOSTIENI ANCHE TU LA RICERCA

E' quasi tutto pronto per la prima edizione della Giornata Nazionale per la Sla organizzata dall'Aisla ed in programma il prossimo giovedì 18 settembre.
Un evento carico di significati.
Primo di tutto, ricordare il "sit in" che il 18 settembre del 2006 ebbe come protagonisti alcuni malati di Sla ed i loro famigliari riunitisi a Roma davanti al Ministero della Salute per portare all'attenzione delle massime autorità dello Stato questioni fondamentali come la disomogeneità dei trattamenti assistenziali, l’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, le difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, l’eccesso di burocrazia e dai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, le necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.
Il 18 settembre 2007 il malato di Sla Sebastiano Marrone, insieme a Francesco Brunelli ed Antonio Tessitore, anch'essi affetti dalla medesima patologia, ha incontrato l’allora Ministro della Salute, On. Livia Turco, per sottolineare le esigenze particolari delle persone con Sla.
Oggi è ancora necessario rinnovare l'attenzione di Istituzioni ed opinione pubblica nei confronti dei bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari per rendere sempre migliore la loro qualità della vita attraverso una reale ed adeguata presa in carico.
La prima Giornata Nazionale per la Sla vuole anche essere l'occasione per stimolare in maniera decisiva la ricerca scientifica.
Per tagliare questo ambizioso traguardo, Aisla ha pensato a due iniziative di cui tutti possono rendersi protagonisti:

1 - Da lunedì 15 a domenica 21 settembre sarà sufficiente inviare un sms del valore di un euro o effettuare una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “3”e Telecom Italia.

2 - Domenica 21 settembre, invece, oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell’Aisla allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla Sla e dare vita all’iniziativa “Quello buono…sostiene la ricerca” sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato.
Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG create per l’occasione in Edizione Limitata.

“Buono” è infatti sia colui che si rende protagonista di un gesto solidale sia un vino di alta qualità come il pregiato Barbera d’Asti DOCG se consumato in modo responsabile.
Tutti i fondi raccolti verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti dal Sclerosi Laterale Amiotrofica”.
Bastano due semplici gesti e pochi minuti per cambiare la vita dei malati di SLA!

AIUTACI ANCHE TU!


Neuroni creati da pelle malati Sla

(ANSA) - ROMA, 31 LUG - Partendo da cellule di pelle di due pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), sono state create cellule staminali. Finora le staminali erano state prodotte solo con cellule cutanee di individui sani. Il risultato, ottenuto da ricercatori di Boston e New York e' reso noto sulla rivista Science. In futuro, affermano i ricercatori, questa procedura potrebbe portare alla produzione di cellule terapeutiche 'su misura' del paziente per curare la sua malattia.


Antonio Tessitore diventa Assessore a Villa Literno

Abbiamo il piacere di darvi la notizia che Antonio Tessitore sarà l'assessore esterno della giunta di Fabozzi, appena nominato infatti Fabozzi ha scelto come simbolo della lotta al racket una figura simbolica come quella di Antonio, con una delega speciale per fare di Villa Literno un paese in cui i disabili siano considerati e resi autonomi in un paese pensato anche per chi è disabile. Tessitore infatti è chiamato a dare il punto di vista del disabile nei progetti del comune.
Da tutti noi un augurio per il tuo incarico che speriamo tu possa portare avanti nel modo migliore.

Leggi l'articolo.

 

 

Slaleoni a raccolta - 21 giugno 2008

AVANTI !

E' in organizzazione la manifestazione del 21 giugno per la raccolta di fondi per la ricerca contro la SLA, organizzata da tutti gli attivisti che frequentano il nostro sito, nonchè simpatizzanti, volontari e chiunque voglia fare parte di una manifestazione destinata ad informare e raccogliere denaro per la lotta contro la malattia.

INFORMAZIONI PER LA PARTECIPAZIONE

 

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