Lettera aperta al Presidente del Consiglio - Sen. Mario Monti (Agosto 2012)





Egr. Senatore Mario Monti Presidente Consiglio dei Ministri Piazza Colonna 370 - 00187 Roma

Egr. Prof. Mario Monti, non so se Lei avrà l'opportunità di leggere questo scritto, forse qualcuno deciderà per Lei e lo passerà direttamente nel cestino. Spero di no. Perché vede Sig. Presidente, Lei perderebbe l'occasione per conoscere che in questo popolo italiano per cui deve prendere decisioni importanti ci siamo anche noi, i disabili. È vero che di noi non si parla molto, anzi chi dovrebbe proprio per niente. È un argomento che fa paura, ma non siamo pericolosi e neppure contagiosi. É vero che siamo quasi "invisibili", la maggior parte di noi vive prigioniera delle difficoltà. È vero che siamo considerati un peso economico, anche se non è così. È vero che.... Ma vede Sig. Presidente, Lei è anche il "nostro Presidente" e vorrei che sapesse qualcosa di più di noi, disabili sì, ma cittadini di questo Stato, proprio come Lei. Vorrei che Lei provasse ..... Ma non Le voglio male, Sig. Presidente, le farei provare questo solo per un giorno, perché Lei sapesse cosa c'è veramente dietro queste parole: disabilità, non- autosufficienza, malattie degenerative, assistenza, indennità di accompagnamento e calcolo ISEE....... Vorrei...... che Lei venisse a vedere come vive un disabile e la sua famiglia. Vorrei .... che Lei non sapesse come pagare lo stipendio di quella badante che permette a sua moglie di uscire a fare la spesa e riposare un poco. Vorrei ..... che per una notte lei sapesse cosa vuol dire non dormire per il terrore di non sentire l'allarme di quella macchina che tiene in vita la persona a Lei più cara. Vorrei .... che sapesse cosa vuol dire vivere con una pensione di invalidità e l'indennità di accompagnamento, magari con moglie e figlio piccolo a carico. Vorrei .... che sapesse cosa si prova a stare attaccati ad un tubo che esce dalla gola ed entra in una macchina per respirare, con un altro, per fortuna più piccolo, che esce dallo stomaco per nutrirsi, e uno Stato che non c'è, se non per imporre tasse e tagli. Vorrei .... che non potesse muovere nemmeno un muscolo del suo corpo, nemmeno quello più piccolo, per poter suonare quel campanello che può salvarle la vita, perché non può permettersi di pagare una persona che le stia sempre vicino. Vorrei ... che provasse cosa vuol dire avere un figlio che non parla non cammina non gioca e non lo farà mai, e chiedersi cosa farà quando Lei non ci sarà più. Vorrei.... Ma non tema Professore, se anche per sua sfortuna dovesse imbattersi in una di queste malattie invalidanti, non conoscerebbe tutta questa sofferenza. Non avrebbe problemi a pagare gli stipendi ad infermieri altamente qualificati per assisterlo. Non avrebbe problemi per permettersi una abitazione adeguata. Non dovrebbe discutere con una Asl per avere gli ausili necessari. Non sarebbe preoccupato per le bollette elettriche molto salate, a causa degli apparecchi salvavita che dovrebbe tenere sempre accesi. Non vedrebbe sua moglie o sua figlia consumarsi giorno per giorno dalla stanchezza per assisterlo. Non avrebbe.... Io sì, migliaia di persone sì, migliaia di famiglie del nostro Bel Paese vivono questo ogni giorno ed ogni notte, di ogni mese, di ogni anno. Le chiedo Sig. Presidente, se avrà letto questa lettera, di ricordarsene quando dovrà prendere delle decisioni, che per Lei sono numeri, per noi la vita. Io gliene ricordo due: · quanti dei 658 milioni, art. 23 comma 8 della Spending Review, andranno per la non autosufficienza; · quando vedrà la luce quel piano di riforma del sistema dell'assistenza su cui il Sottosegratario M.Cecila Guerra sta lavorando da quasi un anno. Chi sono? Sono una persona malata di Sla, allo stadio ultimo di gravità, attaccata alle macchine per respirare e nutrirmi, muovo solo quel dito che mi permette di far suonare un allarme, quello che non fa dormire mia figlia. No, non uso la tastiera normale per scrivere, ma gli occhi ed un computer speciale. Ma sono anche la presidente del Comitato 16 Novembre Onlus, in difesa dei malati gravi, che ha incontrato recentemente a Roma il Ministro Elsa Fornero, il Sottosegretario M. Cecilia Guerra ed il Sottosegretario Gianfranco Polillo, tre proteste in meno di tre mesi, e ne abbiamo presi di rischi! Sì, in queste condizioni siamo venuti a Roma, da ogni Regione, ma Lei giustamente non c'era. Lo so, non avrò una risposta. Lei è troppo importante, io solo una "disabile". Ma abbiamo una cosa in comune, gli stessi diritti, quelli che uno Stato civile dovrebbe riconoscere a tutti, ed a maggior ragione ai più deboli. Torneremo a trovarla, Sig. Presidente, con tutto il rispetto per la sua carica istituzionale, sperando che fra tutti i suoi importantissimi impegni ci possa essere un piccolo spazio anche per noi. Cordiali saluti Laura Flamini (Presidente Comitato 16 Novembre Onlus) presso Az. Agricola Amiata Podere Montebendico, 14 58035 Casteldelpiano (GR) tel. 339/1905726
Fonte: www.neurothon.com

Primo trapianto di cellule staminali cerebrali umane su paziente SLA





Lo scorso 25 giugno l’equipe coordinata dal Prof. Angelo Vescovi, direttore dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio (S.Giovanni Rotondo) e, per la parte neurologica, dalla Dr.ssa Letizia Mazzini Responsabile del Centro SLA dell’Ospedale Maggiore della Carità (Novara), ha portato a termine il trapianto di cellule staminali del cervello umano nel midollo spinale del primo dei diciotto pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), reclutato nel trial clinico di fase 1 autorizzato dall’Istituto Superiore di Sanità.
A questo seguiranno gli interventi sui rimanenti pazienti, con cadenza inizialmente mensile. Il trapianto delle cellule, prodotte nella Banca delle Staminali Cerebrali di Terni è avvenuto ad opera dell’equipe di Neurochirurgia dello stesso ospedale, diretta dal Dr. Sandro Carletti, coadiuvato dal Dr. Cesare Giorgi e dal neurochirurgo Prof. Nicholas Boulis, della Emory University Clinic di Atlanta, Georgia. Grazie ad una tecnica tutta italiana, messa a punto nel 1996 da Vescovi, professore di biologia cellulare all’università Bicocca di Milano, è stato quindi realizzato il primo trapianto al mondo che impiega cellule staminali cerebrali scevre da qualunque problematica etica, poiché provenienti da un frammento di tessuto cerebrale prelevato da un singolo feto deceduto per cause naturali, utilizzando una procedura analoga a quella della donazione volontaria di organi negli individui adulti.
Le cellule da questo donatore saranno sufficienti per l’intera sperimentazione e per quelle successive che la stessa equipe sta già organizzando su altre malattie neurodegenerative, in collaborazione anche con cliniche europee e statunitensi. Il paziente affetto da SLA, dell’età di 31 anni, ha ricevuto tre iniezioni nel lato sinistro del midollo spinale lombare, ciascuna di un volume di 15 millesimi di millilitro, che contenevano in totale poco meno di due milioni e mezzo di cellule staminali cerebrali. Le cellule staminali sono state trapiantate in prossimità delle cellule nervose chiamate motoneuroni, che nella SLA muoiono gradualmente, paralizzando progressivamente i muscoli, fino a causare la morte del paziente. Si spera che questo possa rallentare la morte dei motoneuroni e quindi la malattia.
Il paziente si è risvegliato dal trapianto in buone condizioni, respira autonomamente e le sue condizioni cliniche e psicologiche sono al momento più che soddisfacenti.
Si sottolinea che questa sperimentazione, come ovvio per una fase I, è mirata specificamente a valutare la sicurezza delle procedure di trapianto e dell’innocuità delle cellule. Non si tratta, quindi, di una cura per la SLA.
La condizione clinica dei pazienti assoggettati a trapianto sarà monitorata nei mesi e anni a seguire documentando l’evoluzione della malattia.
Fonte: www.neurothon.com

Quarto Raduno Slaleoni





Cari amici,



Carissimi, ho cambiato hotel perchè l'Ideahotel non aveva bagni accessibili per disabili, porte 53 cm. Ho scelto il Town Presidence , un hotel moderno con 3 camere attrezzate per disabili, con doccia a pavimento e wc a norma. Vi allego i prezzi con relative informazioni per verificare on-line nel file allegato, chiaramente i prezzi rimangono di 24 euro a persona/notte, il resto è a carico del Comitato. L'hotel è a 2 chilometri dal luogo del convegno, vi verremo a prendere per il pranzo.

TARIFFE 2012 TIPO LISTINO CAMERA SINGOLA CAMERA DOPPIA O MATRIMONIALE CAMERA MATRIMONIALE CON 3° LETTO O TRIPLA BASE € 50,00 € 70,00 € 85,00 WEEK END (venerdì/sabato/domenica) € 45,00 € 60,00 € 75,00 N.B. le tariffe si intendono a camera per notte, incluso: prima colazione, internet wi fi, parcheggio, IVA al 10%, tasse e servizio. * Supplemento per la matrimoniale ad uso singolo € 10,00. * Supplemento per l’aggiunta del 3° letto € 10,00. *Bambini dai 0 ai 6 anni gratis. I NOSTRI SERVIZI Reception 24 h Servizio sveglia Bar tabacchi Servizio fotocopie e fax Free wi fi - internet gratuito senza fili Sky Vision Silver (solo in 16 camere) Parcheggio gratuito non custodito Lavanderia (a pagamento) Pizza e gastronomia da asporto Transfer Aeroporto (a pagamento) :

Il programma di massima è il seguente:

Giorno 14 settembre
Dalle ore 16,00 CONVEGNO sull'assistenza domiciliare in Sardegna. Interveranno specialisti del settore e politici, alla fine ampio dibattito e cena il locale tipico.

Giorno 15 settembre
Spettacolo musicale in piazza dalle ore 18,00. Ci sarà l'omaggio di vari gruppi per gli Slaleoni e per i disabili tutti. Infatti uniremo il quarto raduno dei Slaleoni con la seconda festa del disabile, tutto organizzato da Comitato 16 Novembre e Viva la Vita Sardegna. Il tutto sarà possibile perchè il comune di Monserrato ci darà: sala, piazza e palco. Ci sarà anche distribuzione di viveri.

Giorno 16 settembre
Giornata al mare, probabilmente Chia, dista 50 km., una spiaggia incantevole.

Le prenotazioni per l'Hotel devono essere fatte entro il 10 agosto massimo scrivendo: nome, cognome, tipo camera, giorni. Il bonifico dovrà pervenire entro il 15 agosto. L'indirizzo dove trasmettere i dati è usala@tiscali.it6 oppure tel. 070562600, siamo disponibili il pomeriggio, preferibilmente. Chi volesse scegliere altro Hotel, liberissimo, se serve supporto, basta chiedere, a completa disposizione. Sarebbe utile sapere come arrivate per organizzare il tutto alla perfezione.

Un abbraccio

Tore




LETTERA A MONTI




















Preg.mo Sen. Mario Monti Ministro Economia e Finanza Via XX Settembre, 97 00187 ROMA FAX 06 4743449
Preg.ma Prof.ssa Elsa Fornero Ministro lavoro e Politiche Sociali Via Veneto, 56 - 00187 ROMA FAX 06 4821207
e.p.c.
Preg.ma Prof.ssa Maria Cecilia Guerra Sottosegretario Ministero Lavoro e Politiche Sociali Via Fornovo, 8 - 00192 Roma3 FAX 06 46834791
Egregio prof. Mario Monti, mi sembra doveroso presentarci, siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, un'associazione di malati, familiari ed amici, nata proprio davanti al Ministero diretto dalla S.V. Ci occupiamo di malati gravissimi, che sono destinati alla tracheostomia, con tetraparesi, alimentazione artificiale ed allettamento. Conosciamo bene il Ministero dell'Economia per averci fatto due presidi: il primo il 16 novembre 2010, quando abbiamo ottenuto 100 milioni per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA. Successivamente siamo tornati davanti al Ministero per sbloccare la situazione: solo un DPCM ha permesso un decreto di riparto fra le regioni.
Recentemente, il 17 aprile, abbiamo incontrato il Ministro Elsa Fornero, il sottosegretario Maria Cecilia Guerra e due dirigenti per discutere sull'applicazione del decreto di riparto sui 100 milioni. Il Ministro e tutti, cortesemente, hanno esaudito ogni nostra istanza ed hanno attivato tutte le procedure finalizzate ad una accelerazione dei finanziamenti alle famiglie. Altro argomento trattato è stato il ripristino del fondo della non autosufficienza inopinatamente azzerato dal precedente governo. Abbiamo ottenuto un impegno del Ministro e del Sottosegretario alla presentazione di un piano dettagliato entro 30 giorni. Quello che non hanno potuto dire è quanto potevano impegnare per realizzare il piano. Infatti il Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali è un dicastero di spesa, quindi ci rivolgiamo a Lei in qualità di Presidente del Consiglio nonché Ministro dell'Economia.
CHIEDIAMO CON URGENZA QUANTO SEGUE:
Ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni. Impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all'ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate.


Erogare un contributo annuo di 20.000€ per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza h24. I finanziamenti dovranno, specificatamente da decreto, essere erogati integralmente alle famiglie senza oneri accessori; le famiglie dovranno certificare le spese tramite buste paga e contributi per assistenti familiari. Presidente Monti, riteniamo doveroso da parte del Governo accogliere questa istanza con convinzione, perchè è inaccettabile che intere famiglie diventino preda della disperazione, assumendosi l’onere di fare ciò che per uno stato civile dovrebbe essere compito prioritario. Ci rendiamo conto delle difficoltà di bilancio che attraversiamo, ma 600 milioni vanno trovati assolutamente. Il Commissario Bondi è al lavoro per contenere gli sprechi. I primi fondi recuperati dovranno servire per la non autosufficienza: è un provvedimento dovuto di equità sociale. Aspetteremo una Sua cortese risposta per un incontro a breve, in ogni caso noi verremo a trovarla: A PARTIRE DALLE ORE 10,30 DEL 7 GIUGNO, DAVANTI AL MINISTERO DELL'ECONOMIA, IN VIA XX SETTEMBRE 97, PRESIDIO DEI MALATI GRAVISSIMI. Avrà l'onere e l'onore di incontrare malati in carrozzina, che respirano e si alimentano tramite macchine. Verremo da tutt'Italia, isole comprese, in nave, in aereo, ambulanze e mezzi speciali. Non vedrà persone atterrite ma volti degni, lottatori pronti a tutto, anche a correre il rischio di morire. Siamo determinati perché vogliamo ottenere quel qualcosa senza il quale la vita non avrebbe senso: la possibilità di condurre un’esistenza dignitosa! Monserrato, 10 maggio 2012

Cordiali saluti

Comitato 16 novembre

IL RAMARRO VERDE

Siamo lieti di informarvi che In occasione della FIERA INTERNAZIONALE DEL LIBRO a Torino verrà presentato ai lettori e alla stampa "il ramarro verde",
scritto da Michele Riva con altri otto malati di SLA.
L'evento si svolgerà LUNEDÌ 18 MAGGIO alle ore 14 presso la sala ITALIA al LINGOTTO, contiamo sulla vostra presenza un cordiale saluto.
Michele Riva.

 

 

 

 




VENERDI' 3 APRILE
In campo contro la SLA "Vintage" BRESCIA MILAN

Le vecchie glorie tornano in campo per raccogliere fondi contro la SLA.
Venerdì 3 aprile è la giornata che vedrà le squadre affrontarsi per un partita amichevole, Sky Radio Italia e Milan Channel assicureranno la copertura via TV, mentre la Gazzetta dello Sport sarà in edicola per parlare di questo incontro che si prospetta come particolarmente importante e di buona risonanza per una malattia così grave.
Diversamente dalle altre volte l'evento sarà all day coinvolgendo anche i bambini delle scuole con la presenza di figure calcistiche a livello nazionale. Nello stadio Rigamonti di Brescia alla sera una tensostruttura ospiterà un buffè per ospiti e Vip che si terrà fra primo e secondo tempo, sono invitati a partecipare economicamente all'organizzazione realtà economiche che vogliono avere visibiità in un evento così importante, cliccando sul documento a fine articolo potrete scaricare il depliant di presentazione dell'evento per poter orgogliosamente partecipare con il Vs. marchio a questo momento importante.

Scarica il depliant della manifestazione

 

 

Udinese per la Vita - Progetto Borgonovo

Lunedì 16 marzo l'evento benefico organizzato da "Udinese per la Vita" per raccogliere fondi per combattere la Sla, la serata sarà dedicata a Candido Cannavò.

Udinese per la Vita - Progetto Borgonovo
La serata benefica in programma lunedì sera al "Là di Moret" di Viale Tricesimo, organizzata da "Udinese per la Vita" per raccogliere fondi per combattere la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), nell'ambito del "Progetto Borgonovo", avrà risalto anche in tutta Italia: l'evento sarà trasmesso in diretta su Rai Tre, condotto dagli studi di Roma da Marco Civoli, mentre Ivan Zazzaroni sarà presente al Là di Moret. Sono previsti pure interventi su Sky Sport 24, con Giorgia Bortolossi presente a Udine. La diretta televisiva inizierà alle 23,10 e proseguirà sino alle 24. Alla serata, presentata da Piero Chiambretti e da Bruno Pizzul, saranno presenti, tra gli altri, anche Massimo Mauro a cui si deve la prima iniziativa (l'amichevole di Firenze tra gli ex compagni di squadra di
Borgonovo di Milan e Fiorentina) per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle problematiche che comporta la Sla, gli ex compagni dell'Udinese di Stefano Borgonovo, colpito dalla terribile malattia, Pizzi, Calori,
Bertotto, Battistini, Rossitto, Poggi, Stroppa, Bia, la signora Chantal Borgonovo, moglie dello sfortunato ex attaccante, l'opinionista Italo Cucci, il moviolista Rai Carlo Longhi, la signora Paola Marangone, consorte
di Stefano Marangone di Rivignano, pure lui colpito dalla Sla. Il programma della manifestazione, che ha ottenuto il patrocinio della Figc e della Provincia di Udine, sarà caratterizzato da un'asta con in palio le maglie
di alcuni tra i più prestigiosi calciatori, Ibrahimovic, Kaka,Pato, Gattuso, Buffon, Cannavaro, Lavezzi Iaquinta, Del Piero, Beckham, Maldini, Ronaldhino, oltre che quelle dei calciatori dell'Udinese, presenti anche loro alla serata.
Inoltre è stata organizzata anche una lotteria con in palio ricchi premi donati da ditte e aziende di Udine e del Friuli che intendono pure loro sostenere il "Progetto Borgonovo" organizzato dalla Onlus bianconera che da
undici anni è in prima fila per aiutare la sanità friulana. Queste le ditte che si sono alleate con "Udinese per la Vita"per combattere la Sla: Ditta Vattolo, La Vitrum, il negozio di abbigliamento Al Duca d'Aosta, Agenzia
Boem&Paretti, Tafta', Tappeti Restivo, Gioielleria Bortolin, Sorelle Ramonda, Hermes, Cussigh Cicli, Dps, Sme. La famiglia Pozzo ha messo in palio due bracciali d'oro. Gli altri premi comprendono un week end a Bruxelles, e un week end enogastronomico, tappeti persiani, Borse da viaggio, televisori, cicli da corsa, macchine fotografiche, valigie, vasi in cristallo, borse da viaggio, altri gioielli,computer portatili, ecc.
Ricordiamo che il Banco di Credito Cooperativo Banca di Manzano ha già elargito la somma di 25 mila euro per l'importante evento che quasi sicuramente verrà ripetuto in futuro proprio per sostenere questa ed altre
iniziative.
"Udinese per la Vita", di cui è presidente Andrea Bonfini, si prefigge di raccogliere almeno 100 mila euro per l'acquisto di attrezzature tecnologicamente avanzate che saranno destinate al Dipartimento di Medicina
Riabilitativa dell'Istituto Regionale di Medicina Fisica e Riabilitazione, "Gervasutta" di Udine, diretto dal dottor Paolo Di Benedetto, con le quali è possibile migliorare la qualità di vita di coloro che sono stati colpiti
dalla Sla.

Fonte udinese.it

"SIT IN" DEI MALATI SLA:
L'APPOGGIO DI UILDM E FISH

Lunedì 26 gennaio si terrà in Piazza Castellani, a Roma, davanti al Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1, ore 11-15), un sit-in volto a «protestare e stimolare il Ministero della Salute - spiegano i promotori - in merito allo stato del Decreto della Presidenza del Consiglio (DPCM) sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore degli Ausili, sollecitando in particolare l'urgente ratifica, entrata in vigore e applicazione dei primi e il necessario aggiornamento del secondo».

L'importante manifestazione, promossa dai malati di SLA italiani, è condivisa e appoggiata innanzitutto dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), da SLAItalia (Forum degli Ammalati e dei loro Familiari) e anche dalla UILDM, «che condividendo sia lo spirito dell'iniziativa sia le motivazioni che hanno portato alla sua realizzazione - spiega il presidente nazionale dell'Associazione Alberto Fontana -, anche in questa occasione ha deciso di essere idealmente e concretamente vicino ai malati di SLA. Infatti, questa battaglia per una migliore assistenza e una presa in carico globale è anche la battaglia quotidiana di tanti soci UILDM, rappresentati sia da persone con malattie neuromuscolari sia da tanti loro
familiari». Ricordiamo a chiunque fosse interessato a partecipare, quindi, che il sit-in
avrà luogo il 26 gennaio a partire, indicativamente, dalle ore 11.

ROMA, 26 GENNAIO 2009:
NUOVO SIT IN DEI MALATI SLA

IL 26 GENNAIO, NUOVO SIT-IN DEI MALATI DI SLA

I malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica tornano in piazza per sensibilizzare le massime istituzioni dello Stato e l'opinione pubblica sulle problematiche connesse a questa grave malattia neurodegenerativa, che comporta la completa paralisi dei muscoli volontari ed è al momento inguaribile, e sulle misure di assistenza e presa in carico necessarie a loro ed alle rispettive famiglie. L'appuntamento è per lunedì 26 gennaio a Roma, in piazza Castellani (nei pressi della sede del Ministero della Salute) a partire dalle ore 11. Nel corso della manifestazione, appoggiata e condivisa da Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Forum degli ammalati e dei loro famigliari SlaItalia, Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare,
verranno evidenziate in particolare le necessità di un'urgente entrata in vigore di nuovi Livelli Essenziali di Assistenza e di un tempestivo aggiornamento del Nomenclatore Tariffario dei presidi, delle protesi e degli
ausili.

Contributo mensile Reg. Lombardia

La Regione Lombardia ha comunicato nei giorni scorsi che le domande per accedere al contributo mensile di 500 euro destinato alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica assistite costantemente al proprio domicilio, in base a quanto stabilito dalla DGR 7915/2008, devono essere presentate agli uffici competenti della propria ASL di riferimento entro e non oltre venerdì 31 ottobre 2008.
Tali richieste si riferiscono a situazioni retroattive fino al 1° gennaio 2008.

Ricordiamo che la richiesta di contributo deve essere corredata da una documentazione che comprovi la situazione di grave fragilità della persona, assistita al proprio domicilio da un caregiver.

Per leggere il testo integrale della delibera
cliccare qui . per la relativa circolare attuativa cliccare qui .

Segnaliamo, infine, che nell'archivio delle "News" presente nel sito dell'AISLA (<http://www.aisla.it/>www.aisla.it) sono
disponibili i "fac simile" dei moduli necessari per la richiesta del contributo.

Padova, 16 ottobre 2008 - Ufficio Stampa AISLA

 

Cari calciatori,
vi ricordate di Mauro?

l’appello ignorato. Un anno fa pubblicammo un appello per
realizzare il sogno di un ragazzo, Mauro Farina: mobilitare i calciatori
contro la Sla, la malattia di cui soffriva suo padre. Nessuno rispose.
Dopo il «caso Borgonovo», quella partita solidale oggi diventa realtà.
Mauro ha perso il papà. E chiede: solo chi è famoso viene ascoltato?

Questa è una lettera aperta al mondo del calcio italiano, ai suoi campioni, ai manager, ai tifosi.
Fra pochi giorni, mercoledì 8 ottobre,Fiorentina e Milan si affronterannoin un match di beneficenza a sostegno dell’ex calciatore Stefano Borgonovo, colpito da una grave malattia invalidante, la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
Un’iniziativa certamente lodevole, morale, e concretamente utile. Eppure vi è un italiano che in quella data proverà solo una penosa e desolante amarezza.
Nel suo animo quell’evento encomiabile porterà una conclusione avvilente: e cioè che viviamo in
un mondo ipocrita dove la compassione è sempre selettiva. Peggio ancora.
In questo giovanissimo italiano (perché ha appena 19 anni) si cementerà il più deleterio dei credo, quello che sta alla fonte del cinico disimpegno e della sfiducia di stuoli di suoi giovani connazionali, e che descrivo con le sue stesse parole: «Chi non è nessuno non conta nulla». Credetemi: non ha torto. Sto parlando di Mauro Farina, quel viso fiero d’adolescente che apparve sulle pagine di Oggi il 25 luglio 2007, per lanciare un’iniziativa che aveva origini e motivazioni esattamente identiche a quelle dell’8 ottobre prossimo, e che, oltre a noi, veniva patrocinata dall’ex campione della Serie A Massimo Mauro e dal professor Mario Melazzini, il noto medico malato egli stesso di Sla. In quell’occasione, il giovane Farina si appellava al mondo del calcio per aiutare suo padre, Stefano, un agente di polizia milanese già preda della stessa terribile malattia. Mauro ci aveva regalato in queste pagine uno struggente esempio di dignità e di devozione filiale, nella sua lotta per donargli una morte migliore («Io lo so cosa succederà a papà... So cos’è un respiratore, so la sua fine, so tutto», ci disse con il magone strozzato in gola) e per sollevare la sua mamma da una quotidianità lacerante.
Mauro chiedeva ai calciatori, «loro che hanno tanti mezzi e che conoscono la Sla, che li ha colpiti così di frequente», di mobilitarsi per suo padre «che è stato fuori dagli stadi a prendersi gli sputi e le monete in faccia per proteggere i campioni».
Ma il giovane pensava anche agli altri ammalati, poiché «non riesco a credere che viviamo in un mondo dove
piovono milioni su chi vive giocando, mentre chi studia per curare gente come mio papà arranca con poco più di mille euro al mese». Questo ragazzo, infine, era raggiante quel 25 luglio, quando Oggi gli pubblicò l’appello con la prima illustre adesione di Massimo Mauro. Rimase in attesa con la stessa eccitata aspettativa del bimbo alla vigilia di Natale:
che cosa arriverà domani? Quale altro campione aderirà ? Nessun «regalo» sotto l’albero per Mauro, men che meno per suo padre Stefano. Per la famiglia di quel servitore dello Stato sarà un penoso e solitario cammino, e Oggi raccoglierà solo indifferenza dal mondo del calcio: neppure una firma, non una telefonata alla redazione. Nulla.
Nel frattempo la Sla uccide Stefano Farina sul lettino di un ambulatorio: accade l’8 agosto di quest’anno, e suo figlio me lo ritrovo a casa mia un pomeriggio di pochi giorni fa, che mi guarda con quei suoi occhi chiari e quella sua amarezza senza fine, impossibile da contraddire. «Non sono nessuno, ecco cosa c’è alla base di tutto», mormora, e mi parla del match Fiorentina-Milan, della storia di Stefano Borgonovo e dei calciatori che «adesso sì che si mobilitano per il popolo degli ammalati di Sla».
Cari campioni, manager e tifosi, ci sono due cose con cui vorremmo concludere questa amarissima
lettera. La prima è un convincimento profondo, che ci fa dire che la compassione, anche quella
che anima il più nobile degli eventi, rischia di macchiarsi indelebilmente se è selettiva, se cioè si manifesta copiosa solo al cospetto delle telecamere e degli echi mediatici, ma rimane sorda al richiamo di chi vive nell’ombra.
E infine questo: per tutti noi, qui a Oggi, nei nostri cuori come speriamo in quelli di tanti nostri lettori, la partita dell’8 ottobre prossimo si aprirà con un minuto di silenzio per Stefano Farina, con un minuto di applausi per quel suo eccezionale figlio, e il resto del tempo sarà per Stefano Borgonovo. E per tutti gli ammalati di Sla che lottano con lui.
Paolo Barnard


09/09/2008
DAL 15 AL 21 SETTEMBRE SOSTIENI ANCHE TU LA RICERCA

E' quasi tutto pronto per la prima edizione della Giornata Nazionale per la Sla organizzata dall'Aisla ed in programma il prossimo giovedì 18 settembre.
Un evento carico di significati.
Primo di tutto, ricordare il "sit in" che il 18 settembre del 2006 ebbe come protagonisti alcuni malati di Sla ed i loro famigliari riunitisi a Roma davanti al Ministero della Salute per portare all'attenzione delle massime autorità dello Stato questioni fondamentali come la disomogeneità dei trattamenti assistenziali, l’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, le difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, l’eccesso di burocrazia e dai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, le necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.
Il 18 settembre 2007 il malato di Sla Sebastiano Marrone, insieme a Francesco Brunelli ed Antonio Tessitore, anch'essi affetti dalla medesima patologia, ha incontrato l’allora Ministro della Salute, On. Livia Turco, per sottolineare le esigenze particolari delle persone con Sla.
Oggi è ancora necessario rinnovare l'attenzione di Istituzioni ed opinione pubblica nei confronti dei bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari per rendere sempre migliore la loro qualità della vita attraverso una reale ed adeguata presa in carico.
La prima Giornata Nazionale per la Sla vuole anche essere l'occasione per stimolare in maniera decisiva la ricerca scientifica.
Per tagliare questo ambizioso traguardo, Aisla ha pensato a due iniziative di cui tutti possono rendersi protagonisti:

1 - Da lunedì 15 a domenica 21 settembre sarà sufficiente inviare un sms del valore di un euro o effettuare una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “3”e Telecom Italia.

2 - Domenica 21 settembre, invece, oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell’Aisla allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla Sla e dare vita all’iniziativa “Quello buono…sostiene la ricerca” sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato.
Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG create per l’occasione in Edizione Limitata.

“Buono” è infatti sia colui che si rende protagonista di un gesto solidale sia un vino di alta qualità come il pregiato Barbera d’Asti DOCG se consumato in modo responsabile.
Tutti i fondi raccolti verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti dal Sclerosi Laterale Amiotrofica”.
Bastano due semplici gesti e pochi minuti per cambiare la vita dei malati di SLA!

AIUTACI ANCHE TU!


Neuroni creati da pelle malati Sla

(ANSA) - ROMA, 31 LUG - Partendo da cellule di pelle di due pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), sono state create cellule staminali. Finora le staminali erano state prodotte solo con cellule cutanee di individui sani. Il risultato, ottenuto da ricercatori di Boston e New York e' reso noto sulla rivista Science. In futuro, affermano i ricercatori, questa procedura potrebbe portare alla produzione di cellule terapeutiche 'su misura' del paziente per curare la sua malattia.


Antonio Tessitore diventa Assessore a Villa Literno

Abbiamo il piacere di darvi la notizia che Antonio Tessitore sarà l'assessore esterno della giunta di Fabozzi, appena nominato infatti Fabozzi ha scelto come simbolo della lotta al racket una figura simbolica come quella di Antonio, con una delega speciale per fare di Villa Literno un paese in cui i disabili siano considerati e resi autonomi in un paese pensato anche per chi è disabile. Tessitore infatti è chiamato a dare il punto di vista del disabile nei progetti del comune.
Da tutti noi un augurio per il tuo incarico che speriamo tu possa portare avanti nel modo migliore.

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Slaleoni a raccolta - 21 giugno 2008

AVANTI !

E' in organizzazione la manifestazione del 21 giugno per la raccolta di fondi per la ricerca contro la SLA, organizzata da tutti gli attivisti che frequentano il nostro sito, nonchè simpatizzanti, volontari e chiunque voglia fare parte di una manifestazione destinata ad informare e raccogliere denaro per la lotta contro la malattia.

INFORMAZIONI PER LA PARTECIPAZIONE

 

Notizie

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