Cari Amici

Cari amici,
ieri sera ho parlato con il Dr. Inglese,conferma tutto quanto ci ha
detto il 18,ci fidiamo,ma ho chiesto di inviarmi una mail che
confermasse quanto detto.Vi incollo la sua mail arrivata in
associazione oggi.

Roma, 27 settembre 2006
Ill. mo Signore
Dr. Mario Melazzini
Presidente Nazionale AISLA Onlus

Caro Presidente,

come da impegni assunti nel corso dell'incontro del 18 settembre
u.s,, Le confermo, d'intesa con il Ministro, l'istituzione di un
tavolo di lavoro sulle principali problematiche segnalate dalla
delegazione AISLA e dai pazienti e familiari presenti. Il tavolo
dovrà affrontare le principali problematiche segnalate, con
particolare riferimento alla disomogeneità dei trattamenti
assistenziali tra Regione e Regione, a volte anche tra diverse
Aziende sanitarie, alla insufficienza delle prestazioni di
assistenza domiciliare, alla difficoltà di accesso alle
sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso
compassionevole, all'eccesso di burocrazia e ai tempi lunghi per
ottenere il riconoscimento di invalidità, alla necessità di
riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli
specialisti, alla esigenza di dar corso ad una strategia più
efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata,
proponendo, in tempi stretti, ipotesi di soluzioni concrete.

La composizione del tavolo terrà conto, come già annunciato in
precedenza, della necessità di coinvolgere i rappresentanti delle
Associazioni, della comunità scientifica e professionale, delle
Regioni e del Ministero, maggiormente impegnati su questo terreno,
in maniera da individuare le priorità e promuovere la
sperimentazione di soluzioni efficaci in tempi rapidi.

Sarà mia cura provvedere, entro la fine di questa settimana, alla
convocazione della prima riunione dello stesso tavolo, che mi auguro
possa svolgersi già nel corso della prossima settimana,
compatibilmente con gli impegni e le agende di tutti coloro i quali
saranno coinvolti.

In attesa di incontrarLa personalmente, invio a Lei e a tutti i soci
AISLA i  miei più cordiali saluti


Stefano A. Inglese

Consigliere del Ministro della Salute

Ora aspettiamo la comunicazione.
A mio modesto parere la "lista della spesa"è già sui loro tavoli,le
priorità sono tutte a pari merito,il tavolo dovrà
affrontarle,risolverle stabilendo la tempistica,tenendo conto che
per la risoluzione di alcuni ci dovrà essere un coinvolgimento
trasversale con altri ministeri.
Oggi ho avuto la fortuna di conoscere due nostri compagni di
malattia di Bergamo,Andrea(4 anni di malattia) e Nunzio)11 anni di
malattia),tracheo e totalmente immobili,ma sono una forza della
natura con una gran voglia di vivere.Quanto si riceve da queste
persone.
Un caro saluto a tutti.
Mario