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"Sclerosi laterale amiotrofica e trattamento palliativo: il nuovo concetto di cure palliative" Iseo (BS), 15 settembre 2006Programma»

Scheda di partecipazione»

Oops è cambiato tutto !

Perchè tutto cambia...
di Francesco CerneccaLeggi»

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Archivio storico 2007

Un Un Medico Un Malato Un uomo

		Medico di successo, una bella famiglia, una forma fisica da far invidia. Nel febbraio del 2002 Mario Melazzini pensa di essere un uomo realizzato. Ma quando sale in bicicletta per il suo allenamento quotidiano capisce che qualcosa non va. Il piede sinistro non risponde, il corpo gli disubbidisce. Comincia così.....
Il libro dalle edizioni lindau CD copertina Cronaca dell'incontro con Melazzini 1° Dic. 2007

Melazzini a VARESE Il Paziente e il suo medico "L'inguaribile voglia di vivere".
1 dicembre 2007 - ore 17.00 presso il Collegio De Filippi - Via Brambilla 6 Varese. L'incontro presentato dall'Associazione Scienza e Vita, avà per argomenti il Testamentio Biologico, il rapporto medico paziente, e vedrà il Dr. Mario Melazzini chiudere la discussione con una sua testimonianza.
		PROGRAMMA IL TESTAMENTO BIOLOGICO E' DAVVERO NECESSARIO ? - Maria Casini TESTAMENTO BIOLOGICO - PROPOSTA DI LEGGE - Sandra Monacelli QUANDO IL RAPPORTO MEDICO PAZIENTE SI DISSOLVE - Felice Achilli CONCLUSIONI IL MEDICO DIVENTA PAZIENTE - MARIO MELAZZINI DISCUSSIONE

Saranno inoltre presenti la Professoressa Criscuolo Airoldi, presidente del movimento e centro di Aiuto alla Vita Varese Onlus, Il Dr. Antonio Ercoli presidente Associazione Scienza e Vita Varese che introdurranno la serata

Dato il grado di elevato interesse che la serata propone, qualora ve ne siano le condizioni, cercheremo di avere la possibilità di registrare la serata e distriburla con You Tube per tutti quelli che non potranno intervenire.

Cronaca della serata - fonte Slaitalia.it

MARTEDI' 4 DICEMBRE

Una anticipazione, ascoltiamo radio e TV martedì, avremo un appello diverso dal solito da sentire e commentare.

INPS - Circolare 112 del 3 agosto 2007Estensione del diritto al congedo di cui all'art. 42, comma 5, D.Lgs. 151/2001 al coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravitàLa Corte Costituzionale, con sentenza n.158 del 18 aprile 2007, ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 42, comma 5, del D.L.gs 26 marzo 2001, n.151 (Testo Unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità) nella parte in cui non prevede, in via prioritaria rispetto agli altri congiunti indicati dalla norma, anche per il coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravità, il diritto a fruire del congedo indicato.
Secondo il dispositivo della sentenza, pertanto, il congedo di cui trattasi deve essere riconosciuto in via prioritaria al coniuge convivente con il soggetto gravemente disabile

Al via il Progetto Sla

Bari, 8 Ottobre 2007 - È stato sottoscritto oggi – alla presenza del Presidente della Giunta Regionale Pugliese Nichi Vendola - il Contratto Regionale di Lavoro per la Medicina Generale dall’Assessore alle politiche della Salute Alberto Tedesco e dai rappresentanti dei sindacati maggiormente rappresentativi del settore.

All’incontro erano presenti – tra gli altri - anche il Direttore Sanitario dell’Ares dott. Vincenzo Pomo e i funzionari regionali che hanno collaborato alla stesura dell’accordo: il dott. Fulvio Longo – responsabile del settore; la dott.ssa Silvia Papini, il dott. Pietro Leoci ed il segretario del Comitato Permanente Regionale per la medicina generale dott. Mario Orsali. Il nuovo accordo per la medicina generale rappresenta una prima importante risposta da parte del Governo Regionale per assicurare una idonea assistenza territoriale, investendo sui medici di medicina generale e mettendoli nelle condizioni di fornire nuovi servizi ai cittadini.
L’intervento si caratterizza per alcuni aspetti fortemente innovativi che prevedono:

• lo sviluppo delle attuali forme associative in forme organizzative complesse,
• il potenziamento della assistenza domiciliare,
• l’integrazione con i medici di continuità assistenziale per assicurare la continuità assistenziale nelle cure domiciliari,
• l’adesione agli obiettivi di salute come il progetto “sindrome metabolica” per ridurre ancor più l’incidenza degli eventi cardiovascolari,
• la partecipazione ai percorsi assistenziale relativi ai bisogni di salute dei soggetti non autosufficienti, dei pazienti con SLA e dei malati terminali;
• l’integrazione dei medici di medicina generale nel processo di programmazione e gestione delle ASL e dei Distretti.
Per i medici del 118, invece, non si tratta di un vero e proprio accordo regionale, bensì di una pre intesa da perfezionare entro il 31/12/2007. “Esprimo – ha detto l’assessore Tedesco – la massima soddisfazione per la sigla dell’accordo, atteso dalla categoria. Il contratto incrocia le aspettative di parti fondamentali della medicina del territorio, offrendo soluzioni per la razionalizzazione e il rafforzamento di settori come l’assistenza domiciliare. Migliorerà l’accesso e la fruizione di strutture gestite da forme associative, con un progetto che va verso l’apertura ovunque di UTAR e Case della Salute. Si tratta di un buon lavoro, che fa recuperare tempo perduto alla Puglia e la mette in condizione di essere per una volta all’avanguardia. Presto sarà siglato anche l’accordo con i pediatri di famiglia, con i medesimi contenuti”.

Ecco i principali punti dell’accordo.

L’integrazione con i medici di continuità assistenziale. Presso ogni azienda, inoltre, è istituito il Centro di Coordinamento Aziendale (CCA) per le Cure Domiciliari che è curato e gestito dai medici di Continuità Assistenziale. Il CCA svolge la funzione di riferimento: per l’attivazione dell’assistenza domiciliare nel caso di dimissioni protette dai reparti di ricovero; per la erogazione delle prestazione previste dal piano di cura, in particolare nei casi di attivazione dell’assistenza domiciliare per i pazienti affetti da SLA e in fase terminale. Il CCA recepisce anche le segnalazioni di criticità riguardanti l’assistenza domiciliare, da parte dei medici di assistenza primaria, medici di continuità assistenziali, associazioni di volontariato e cittadini/utenti, e pone in essere tutte le azioni tese alla soluzione dei problemi rappresentati.

Percorsi assistiti a domicilio: il progetto SLA. Per garantire una adeguata assistenza ai pazienti con questa grave forma di malattia: Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA, i medici di famiglia si impegnano a seguire a domicilio questi pazienti, nel rispetto di un percorso assistenziale definito e avvalendosi della rete regionale di assistenza ai malati di SLA. Il medici di famiglia assicurano in assistenza domiciliare due accessi mensili programmati, una disponibilità telefonica dal lunedì al venerdì dalle ore 08,00 alle ore 20,00 ed utilizzano il Centro di coordinamento delle cure domiciliari per l’attivazione della rete regionale di assistenza per questo ammalati. L’integrazione dei medici di medicina generale nelle ASL e nei Distretti. Saranno istituiti in ogni ASL gli Uffici delle Cure Primarie in seno alla Direzione Generale Aziendale e Distrettuale diretti da medici di medicina generale. I medici sono chiamati ad intervenire, per quanto di competenza, nella fase di programmazione delle attività aziendali e distrettuali e a svolgere un’attività di monitoraggio di tutte le prestazioni eseguite dai medici di medicina generale. Questa attività, unica in Italia, realizza per la prima volta l’integrazione dei medici di medicina generale nel sistema di governo delle aziende Asl, superando l’antico dualismo che considerava il medico di famiglia come controparte della ASL.

regione.puglia.it

Equiparazione della pensione

In allegato una petizione che se condividete potete firmare sull'equiparazione delle pensioni di invalidità.
Scarica allegato petizione

Comunicato Stampa
Associazione Viva la Vita

Si invia in allegato il comunicato stampa in cui l'Associazione Viva la Vita onlus propone al Ministero della Salute l'emanazione di un decreto che estenda anche al personale non sanitario la pratica della broncoaspirazione.Si invia, inoltre, una breve descrizione del percorso per l'erogazione di ausili per la comunicazione non previsti dal nomenclatore già avviato in Regione Lazio. L'Associazione Viva la Vita propone tale percorso come modello indicativo per le altre regioni affinché si spendano al meglio i 10.000.000 di euro stanziati dal Ministro Turco.E' più che gradito un vostro parere e si auspica il vostro appoggio alle proposte; datene ampia diffusione agli operatori del settore.Grazie fin da ora per la vostra collaborazione. 
Ufficio Stampa Associazione Viva la Vita Onlus  Associazione
Viva la Vita OnlusSede operativa:
c/o Hospice Sacro CuoreVia A. Poerio 100 -
00152 RomaTel.
06 58899316Fax 06 58899361Cell: 338 9506833 - 334 9077036
Mail: info@wlavita.orgWeb: www.wlavita.org

Comunicazione
Decreti broncoaspirazione
Comunicato Stampa Broncoaspirazione

cONVEGNO
"Le cellule staminali cerebrali: verso la sperimentazione clinica"
Interverranno

Come nelle favole un lieto fine...

Cari Tutti,

appena giunti a roma, ho trovato ad attendermi, giù nell'atrio, il ministro Livia Turco, il Dott. Inglese ed altri dello staff oltre ai nostri amici Rosaria Peppe Stefano etc. La prima frase che ho rivolto al ministro è stata di sincero ringraziamento per avermi, con la sua presenza ed accoglienza, praticamente salvata la vita.
Ella infatti, come il buon pastore, ha lasciato il suo gregge per la pecorella smarrita. Saliti su, il colloquio è stato assai cordiale e disteso ma non privo di interesse generale.
Ho consegnato al ministro le richieste da me formulate e la lettera della Dr.ssa luisa Novellino con preghiera di farla imparare a memoria a tutta la commissione.
C'è quindi stato un coffee-break offerto con l'arrivo del leoncino antonio tessitore con la nostra orietta, volevano portarmi via ma ho preteso di rimanere fino all'arrivo del coraggioso Straslaleone Francesco Brunelli.
Al suo arrivo mi sono commosso ed ho pensato a quante persone sane sarebbero potute venire....
Sono molto soddisfatto di essere ancora vivo e di poter continuare a darvi la sveglia ogni volta che lo meritate.
Come in tutte le favole esiste un elemento negativo : l'assenza del caro amico Mario che ha pesato sul mio cuore come un macigno per tutta la durata del lungo incontro sebbene abbia chiari i motivi della sua assenza.
Concludo delegando alla cara rosaria una più dettagliata cronaca da un punto di vista diverso.

Ringrazio sentitamente l'On.livia turco ed il Dott. inglese per la cordiale accoglienza e squisita ospitalità.

I poliziotti e le manganellate saranno per la prossima protesta.
Buonanotte a tutti con grande affetto,

Seb.

LE FOTO DELL'INCONTRO

Il filmato al TG1


Sky

L'agenzia AGIPress e IFATTO rilanciano la notizia del gesto di Sebastiano Marrone

Agipress - Notizia n.12830
del 17/09/2007 - 18.12.44
Malato di Sla si lascerà morire davanti al Ministero

Tessitore a Roma per mostrare solidarietà all’amico di sventura Sebastiano Marrone.

A distanza di un anno dalla manifestazione del 18 settembre 2006 che vide a Roma gli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica dimostrare per avere ascolto e mezzi nella lotta contro questa terribile malattia, martedì 18 settembre 2007 un ammalato di SLA, Sebastiano Marrone, comincerà a lasciarsi morire di fronte al Ministero della Salute in via Ripa a Roma, per protesta contro la lentezza con la quale le autorità sbloccano per l'utilizzo i fondi destinati all'assistenza e agli apparecchi di comunicazione dei malati, ottenuti grazie al Ministro Livia Turco.
Con la delegazione in partenza dalla Campania, ci sarà anche Antonio Tessitore, giovane di Villa Literno (CE), uno dei circa 300 campani affetti dalla Sla.
“La Sla è una malattia che in un anno può portare alla morte- ha dichiarato Tessitore- ma in questo anno il Ministero non ha fatto i passi che migliaia di malati attendevano. Vedremo se guardando la morte in faccia i nostri politici si daranno una mossa”.

Tale iniziativa vuole essere un gesto contro la lentezza e l'ottusità della burocrazia, che si muove lentamente contro una malattia che invece avanza con tragica e terribile velocità, negando così un aiuto rapido e vitale agli ammalati che vedono di giorno in giorno le loro condizioni peggiorare rapidamente.

Questo gesto è sintomo della disperazione di molte famiglie, che vivono senza il supporto che necessitano, di aiuto economico per l'assunzione di una badante, di aiuto infermieristico, che permetterebbero ai familiari di prendersi il respiro necessario quando stanno per crollare esasperati dalla stanchezza che si accumula per assistere 24 ore al giorno un ammalato che necessita aiuto per le più basilari esigenze.

Tali gesti di disperazione nascono quando gli ammalati e le famiglie si sentono sole di fronte alle difficoltà e percepiscono l'abbandono delle istituzioni.

Leggi la notizia su IFATTI

Leggi la notizia su AGIPRESS

18 Settembre 2007
Un gesto di disperazione di fronte alla lentezza della burocrazia.

A distanza di un anno dalla manifestazione del 18 settembre 2006 che vide a Roma gli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica dimostrare per avere ascolto e mezzi nella lotta contro questa terribile malattia, martedì 18 settembre 2007 un ammalato di SLA, Sebastiano Marrone, vuole lasciarsi morire di fronte al Ministero della Salute in via Ripa a Roma, per protesta contro la lentezza con la quale le autorità sbloccano per l'utilizzo, i fondi destinati all'assistenza e agli apparecchi di comunicazione dei malati, ottenuti grazie al ministro Livia Turco.

Vuole essere un gesto contro la lentezza e l'ottusità della burocrazia, che si muove lentamente contro una malattia che invece si muove molto velocemente, negando così un aiuto rapido e vitale agli ammalati che vedono di giorno in giorno le loro condizioni peggiorare rapidamente.

Questo gesto è sintomo della disperazione di molte famiglie, che vivono senza il supporto che necessitano, di aiuto economico per l'assunzione di una badante, di aiuto infermieristico, che permetterebbero ai familiari di prendersi il respiro necessario quando stanno per crollare esasperati dalla stanchezza che si accumula per assistere 24 ore al giorno un ammalato che necessita aiuto per le più basilari esigenze.

Tali gesti di disperazione nascono quando gli ammalati e le famiglie si sentono sole di fronte alle difficoltà e percepiscono l'abbandono delle istituzioni.

Francesco Cernecca - Gianni Benedetti

Le foto del Sit-in del 2006 - Sit In di Roma - Sebastiano Marrone

Le poesie pubblicate da Sebastiano sulla Terrazza di Calliope

Del perchè è così difficile...

Si muore ma poi di che cosa ?
Welby è un nome che se scritto su Google produce una serie di risultati contraddittori in base ai quali non si capisce bene di che cosa sia morto.
Distrofia Muscolare, SLA, la gente non conosce ancora il significato di SLA e tantomeno molti giornalisti che devono districarsi fra notizie contradditorie e si servono del web come potremmo fare noi, ma fare il giornalista è diventato Googglare quattro termini ?
Oppure bisognerebbe ancora essere capaci di filtrare le notizie, capire quali sono le cose accertate, verificare con cultura e competenza le notizie che stiamo per dare ?
Le notizie girano attraverso i blog ormai, e i media sono sempre meno affidabili e credibili, la competenza scarseggia, la gente normale sta facendo informazione qualitativamente migliore di alcuni media (alcuni almeno).
Abito in un paese di Santi, Poeti e Navigatori... e di persone poco informate, Welby è morto almeno 2 volte in 2 modi diversi , ma forse non è morto, è scappato in un paese migliore con una assistenza Sanitaria nel quale non siamo i servitori, ma coloro che vengono serviti, e trattati da pazienti e non come è capitato a molti malati di SLA come persone che "devono pazientare".
Seb preparati che fra un pò si torna a Roma !

Francesco Cernecca

Il settimanale oggi dedica un articolo alla SLA

IGF1 e IGFbp3

Sentiamo parlare spesso di queste sostanze, sono molto chiacchierate, ed alcuni ne fanno un cavallo di battaglia, ma penso sia importante sapere nella realtà le notizie reali su questi due prodotti, i consiglio vivo è di leggere bene questi due documenti, al di fuori dei tecnicismi che non potrete capire, troverete notizie e riferimenti utili per riportare a reale misura le voci che da articoli e quanto altro trovate in giro per la rete.

Il documento AIFA (PDF - 506Kb)

Lo stato dell'arte (PDF - 4618Kb)

Mai fidarsi dei miracoli e di coloro che li promettono, specialmente quando dovete graziosamente pagare e "salato" per consulenze ed altro.

SkyePeCast + conferenza on line

Istruzioni per collegarsi

1) Andate sul sito http://www.stickam.com

2) Fate loginAndate nella lista delle Chat Room

3) Cliccate su SLA (e non altre simili di prova) sarete collegati

Ci si incontra ? Si su Stickcam !

Le conferenze con Skype Sono defintivamente archiviate dopo mancati incontri e regolari problemi nel collegarsi, dobbiamo ammettere che le chiacchiere che danno Skype in difficoltà probabilmente non sono così lontane dalla realtà, l'intasamento è globale e senza rimedio, almeno momentaneamente.

Grazie ad Andrea abbiamo scoperto uno strumento nuovo e ne abbiamo approfittato, ci si riesce a parlare e a vedere decentemente

Sarà quindi lui a coordinarci per vederci e parlarci sulla rete

VENERDI' SERA 14, ORE 21.00

Da questo sito in tempo reale in cima alla pagine le istruzioni per collegarvi ed entrare in connessione, un account Skype è comunque comodo per un primo contatto, comunque se non lo avete vi basterà avere da andrea un Account (un nome di connessione e una password) o farvene uno personale con un pò di pazienza .
Mancherà a quel punto solo il collegamento alla stanza virtuale nella quale ci potremo parlare, lo vedremo apparire in cima a questa pagina per la comodità di tutti.

Chi vorrà venire potrà fare quattro chiacchiere e vedersi con gli altri in tempo reale, da questo metodo di incontro potranno scaturire periodiche riunioni e incontri, che potremo indire regolarmente o su necessità particolari.

Vi aspettiamo !

21 Giugno 2007 - Giornata Mondiale sulla SLA

18 - 23 giugno 2007

Giovedì 21 giugno ricorre la decima edizione dell'annuale Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) - grave e invalidante malattia neurodegenerativa, che consiste nella morte delle cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria - celebrata per la prima volta lo stesso giorno del 1997. In occasione di questo importante evento, che coincide con il solstizio d'estate, le numerose Associazioni nazionali sulla SLA operanti in ogni continente sono animate dalla speranza che anche le attività da loro promosse per il 21 giugno «possano segnare un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la Sclerosi Laterale Amiotrofica».
Con l'obiettivo quindi di alzare sempre di più anche in Italia il livello di consapevolezza di ciascuno nei confronti della SLA e, soprattutto, per parlare e far parlare di questa grave malattia neurodegenerativa, anche l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha deciso di promuovere una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi indetta dal 18 al 23 giugno prossimi nel corso della quale - attraverso il numero di Conto Corrente Postale n. 17464280, intestato ad AISLA Onlus - si potrà dare il proprio contributo alla ricerca e alle diverse attività di assistenza, informazione e formazione che AISLA promuove su tutto il territorio nazionale anche attraverso le Sezioni Locali presenti nelle varie regioni.

Anche questa volta a fianco dell'AISLA c'è il noto cantautore Ron, testimonial ufficiale dell'Associazione che per l'occasione ha realizzato uno spot radiofonico che verrà mandato in onda dalle principali stazioni nazionali e da alcune radio locali. Il 21, inoltre, Ron sarà a Palermo per un concerto con l'Orchestra Sinfonica Siciliana al Teatro Politeama Garibaldi, a favore dell'AISLA e della ricerca sulla SLA. Questa malattia paralizza il corpo, ma non può impedire di correre alla mente, al cuore e alla sensibilità di tutti noi!

Sostieni anche tu la ricerca dando diffusione all'iniziativa sugli spazi a tua disposizione, aiutandoci così a promuovere un'informazione capillare e chiara relativamente alla SLA e a tutte le sue diverse implicazioni.

Filippo Bezio
 
Aisla Onlus 
Resp. Ufficio Stampa
	            

	RON una presenza costante contro la SLA, ecco il suo messaggio per la giornata del 21 giugno 2007.
Documenti - AISLA chi siamo - Global Day - Global Day Eng.Ver. - Manifestino

Comunicato di Mario Melazzini

02-07-2007 - Cari tutti,

Anche se non scrivo spesso sul forum,vi leggo quotidianamente.
Purtroppo e per fortuna è stato un periodo molto pesante dal punto divista personale, pesante e denso di impegni dal punto di vista professionale ed istituzionale.
Ho letto con interesse gli scambi di email tra Marco, Seb, Luigi etc.
Anche se non vi relaziono costantemente vi posso garantire che Aisla sta conducendo un lavoro capillare con le varie Istituzioni, sia a livello centrale che a livello regionale/locale.
A livello centrale, vista la difficoltà di far entrare nella Legge 80 del 2006 il Decreto sulla nostra invalidità (ostruzionismo di Padoa Schioppa) il Ministro della Salute ha predisposto ex novo tale Decreto inserito nel DPEF e verrà approvato e decretato con la prossima finanziaria.Indipendentemente da ciò si sta lavorando a livello di singole regioni per ottenere circolari transitorie in attesa del decreto definitivo.
Nomenclatore Tariffario: sono stati inseriti le caratteristiche dei nuovi comunicatori a controllo oculare, i ventilatori portatili, aspiratori portatili e tutta una serie di ausili che al momento o non erano inseriti o non chiaramente evidenziabili.
Tale Decreto sarà pubblicato nel prossimo autunno, salvo imprevisti.
LEA: sono stati inseriti tra le cure ad altissima intensità le malattie neurodegenerative, tra cui la nostra.
A settembre, saranno presentate alla Commissione SLA le Linee per la fisioterapia da adottare a livello nazionale.
Ricerca: l'ISS sta vagliando i dati della Dott.ssa Mazzini per decidere se procedere con una fase due sperimentale.
AIFA-IGF1-IGFBP3: La Ismed prima di fornire il farmaco per la sperimentazione sulla sicurezza in Italia vuole aspettare i dati di Sorenson (ho scritto in questi giorni per avere notizie sulle fasi
finali del trial).
Il 19 Luglio, alla Conferenza Stato-Regioni, dovrebbero essere deliberati definitivamente e assegnati alle Regioni stesse i dieci milioni di Euro per i comunicatori ad alto contenuto tecnologico.
(AISLA sta ricontattando i vari Assessorati alla Sanità al fine di creare e accelerare il percorso di accesso a tali fondi).
La Regione Lombardia ha stanziato dodici milioni di Euro per la terapia del dolore e per l'assistenza domiciliare ai malati di SLA;si sta lavorando in collaborazione con Ass. Sanità, Politiche Sociali.
Non mi dilungo sui contatti con le altre Regioni ma vi prometto che prima delle vacanze ci sarà un resoconto dettagliato sul sito AISLA.
AISLA ha chiuso una trattativa con la Ditta SR LABS per l'acquisizione di ulteriori My Tobii; a tale proposito, invito chi
fosse nelle condizioni ottimali per poter utilizzare uno strumento di questo tipo, di contattare AISLA che provvederà ad organizzare una prova totalmente a carico dell'Associazione (cosa che stiamo già provvedendo da qualche tempo a questa parte supportando chi non si trova nelle condizioni economiche tali da non per poter far fronte al costo della prova.)
Non sono molti ma penso di riuscire a distribuire in tempi brevi oltre ai tre già consegnati a nostri compagni di malattia, altri dieci strumenti.
Alcune riflessioni personali: non condivido totalmente la lettera della Dott.ssa Novellino così come l'ha impostata; non si può fare di un caso personale l'esempio paradigmatico della situazione attuale di tutti i malati SLA.
A tale proposito Le ricordo che non tutti i malati di SLA sono tracheostomizzati, peggati, etc., ma non per questo hanno bisogni che devono essere soddisfatti.
Non ha probabilmente seguito ciò che si sta facendo per far conoscere la SLA e non condivido la strategia di continua denuncia senza cercare di essere propositivi nei confronti di Istituzioni che si forse non avranno gli strumenti e le risorse ma sopratutto non sono a conoscenza delle reali esigenze del malato SLA.
La Dr.ssa cita il caso di Caserta, ma di contro ci sono altre realtà, seppur numericamente scarse, che soddisfano le esigenze di alcuni nostri compagni di malattia.
Ognuno di noi deve essere libero di portare le proprie esperienze anche con denuncie ma secondo il mio modesto punto di vista tutto ciò dovrebbe essere convogliato in un serbatoio comune dal quale poter, in maniera obiettiva, portare a chi di dovere, le istanze per risolvere anche il singolo caso.
Personalmente, infine, considero il forum fonte inestimabile di informazioni, a volte anche non tecnicamente corrette e personalmente non condivisibili a pieno ma sicuramente vere e pratiche in quanto rappresentano la realtà e la quotidianità di chi vive con la malattia.
Per quanto riguarda gli incontri con le Sezioni AISLA ed i malati sono aperti a tutti, iscritti e non e per sapere le date (che dovrebbero essere sempre accessibili sul Sito) basta contattare la nostra Segreteria.
Mi scuso ancora con tutti ma in particolare con il mio Capitano Seb e il mio Francesco per la mia assenza.
Il 23 Luglio, salvo imprevisti, sarò a Perugia per una riunione in Regione ma sarò lì non tanto per la riunione ma soprattutto per andare a trovare Francesco e se riesco anche altri nostri compagni di malattia.
Per Seb, sto aspettando la data dell'appuntamento con l'Assessore della Regione Marche e in quell'occasione verrò a "stressarti".
Un carissimo saluto a tutti e scusate per la lunghezza della mail.

Mario.

Venerdì 31 Agosto 2007 - Ore 21.17 La SKYPECAST FUNZIONA REGOLARMENTE POTETE PURE ACCEDERE

SLAITALIA - Parliamo di SLA - Test

Ospitata da Ncesco9000

Partecipa alla Skypecast
Iniziata 28 minuti fa - 2 partecipanti

Cliccate su partecipa alla skypecast e non sfiduciatevi quanto non funziona i server sono strapieni dato che siamo in 8.000.000 in accesso alla rete SkyPe, se non va fatelo ogni tanto finchè non accedete... Abbiate fiducia è una cosa di "pazienza".

Ore 24.02 si chiude la conferenza ospitata da Gianni, ci siamo scambiati un pò di idee, e abbiamo trovato qualche nuovo spunto, credo con profitto per tutti, comunicare così è indubbiamente più comodo, nel tempo troveremo sicuremente il ritmo migliore per questi incontri, per ora replichiamo settimana prossima alle ore 21.00 di Venerdì 7 Settembre.

Venerdì 24 Agosto - SkyPe Cast & tanta confusione...
Abbiamo fatto qualche prova con Skype Cast, grande confusione, forse qualcuno si è divertito altri hanno perso tempo, qualcuno aveva fame, altri non sapevano che fare, insomma faremo qualche pagina di spiegazione per farvi capire come si usa, non è così complesso, ma abbiamo dovuto fare i conti con il fatto che SkyPe ha avuto in effetti qualche problema, quindi i problemi non erano tutti dovuti agli errori dei partecipanti, ma ad effettivi problemi di SkyPe, usatissima e congestionatissima.
SI REPLICA VENERDI' 31 ALLE 21.00 !

1 maggio, "concertone" per 500mila tra rock e polemiche

"Non sopporto che il Vaticano abbia rifiutato i funerali di Welby. Non è stato così per Pinochet, Franco e per uno della banda della Magliana. Assieme a Gesù Cristo non c'erano due malati di Sla ma due ladroni" ha detto Rivera. Dichiarazioni condannate subito dall'organizzatore del concertone Marco Godano, dai segretari di Cgil, Cisl e Uil e dal direttore di Raitre Paolo Ruffini. Continua

Per una volta mi permetto un commento, visto che sono cattolico, devo dire che sono parole comprensibili quelle di Rivera, più o meno condivisibili, e il mondo dei media griderà allo scandalo facendone un dramma per giorni, ma sia pur da cattolico osservante, mi scandalizzano molto meno di quanto dovrebbero, io personalmente non trovo neppure giusto che ad un divorziato senza colpe si neghi l'Eucarestia (e penso di non essere il solo).
E poi più che permettere l'eutanasia, si dovrebbe permettere ad un ammalato di spegnersi naturalmente senza l'accanimento terapeutico che l'ammalato stesso ha deciso di rifiutare.
Invece di usare queste parole per scandalizzarci, potremmo usarle per riflettere, perchè con la sceneggiata dello scandalo, si evita di affrontare il problema con una seria riflessione basandosi sul "giusto non giusto", mentre la civiltà cambia più rapidamente del tempo in cui dogmi di fede vengono rinnovati.

Questo mi sembra un segno di civiltà.

Francesco Cernecca

Il Grande sogno prende il volo....

Cari amici,

sono contenta di poter condividere con voi questo momento per me così importante.
Qualche anno fa, sono  stata colpita da una malattia neurologica fra le più gravi che esistano, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. È una patologia rara ma in continuo aumento, la  sua caratteristica "tecnica" è quella di far morire i motoneuroni, cellule deputate al movimento muscolare portando chi
ne viene colpito ad avere una rapida paralisi di tutti i muscoli del corpo.
Diventiamo a breve incapaci di qualsiasi gesto, perdiamo la voce, mangiare diventa impossibile e alla fine ci viene tolta anche la possibilità di respirare autonomamente.
Le macchine sono la nostra fonte di vita e i computer ci permettono grazie a software speciali di comunicare.
A parte questa breve relazione tecnica, la S.L.A. è una malattia devastante che ci isola dal mondo.
Chi ne viene colpito e i suoi famigliari devono imparare da soli a conoscerla, a tenerle testa, a spiegarla agli altri e a cercare di vincerla con i nostri pensieri perché di quelli lei non ci può defraudare.
Infatti, come nel mio caso, questi pensieri si sono tramutati in un libro, che altrimenti non ci sarebbe stato.
"Il grande sogno" è la prova che quello che una malattia come la S.L.A. è capace di togliere nel corpo, lo può rendere nell'anima se impariamo a convivere con le prove che la vita stessa ci mette a disposizione.
I fondi ricavati dalla vendita del libro verranno destinati all'associazione ADINA ONLUS (www.conoscicesare.org), per finanziare progetti di assistenza domiciliare ai malati nella fase più avanzata della malattia.
Ringrazio tutti fin d'ora per aver letto questo mio scritto, spero di avervi fra i miei lettori e quindi vorrei  segnalarvi due incontri di presentazione del mio  libro.

21 APRILE 2007 ORE 21:00
presso Associazione "la Colombina" - Via Leoni 11/A Casatenovo (LC)
t:039.9275083

4 MAGGIO 2007 ORE 21:00
presso Associazione "Coscienza e Salute"- Via Desenzano 8 (MI) t:02.
48712963

Interverranno Gian Marco Bragadin editore, Stefania Bastianello Associazione
"ADINA ONLUS", Micol Frigerio figlia dell'autrice.

22 Aprile 2007 nel corso di " BIBLIOTECHE APERTE" a Daverio (VA)
Presso la Biblioteca Civica di Daverio (*)
NB. - Solo introduzione al testo di Francesco Cernecca

Vi aspetto numerosi
Manuela Portalupi.

Scarica la locandina degli incontri

Per comperare il libro fai click qui

Autrice: Manuela Portalupi
Collana: Testimonianze
Prezzo: € 12,00
Formato: 13,5x20,5 cm
ISBN: 88-86126-24-7
Pagine: 84
Data uscita: Marzo 2007

Esce il nuovo libro di Emanuela Portalupi
IL GRANDE SOGNO

Un viaggio dello Spirito, scritto con un solo dito da una donna condannata all’immobilità, lungo le praterie della fantasia, dove incontra un Maestro Apache.
Così scrive l’autrice, immobilizzata in un letto. Un libro incredibile che ci emoziona, ci commuove, ci insegna ad amare ogni istante della nostra vita. La vita riserva sempre delle sorprese, e il dolore non bussa alla porta prima di entrare. E il dolore, per l’autrice, è la S.L.A., Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia letale, che non dà scampo, un serial killer che paralizza i muscoli, ma che lascia la mente lucida. Un viaggio dello Spirito, nei luoghi sempre sognati degli indiani d’America, lungo le praterie della fantasia. E là incontra un Maestro Apache, che le trasmette serenità saggezza ed un incredibile amore per la vita. Un insegnamento per tutti noi.

Per comperare il libro fai click qui

Autrice: Manuela Portalupi
Collana: Testimonianze
Prezzo: € 12,00
Formato: 13,5x20,5 cm
ISBN: 88-86126-24-7
Pagine: 84
Data uscita: Marzo 2007

ANTONIO TESSITORE - Al mare con la SLA ? Si può con gli ausili giusti !

La 104 non va bene ? Facciamoglielo sapere...

Giovedì 29 marzo 2007 al Teatro Garibaldi di Modica si tiene la manifestazione "Per un battito d'ali".

Si parlerà di diagnosi, sperimentazione, terapia genetica, sarà Ppresente Mauro Melazzini presidente di AISLA, inoltre
Prof. Gabriele Mora
Prof. Letizia Mazzini
Prof. Vincenzo la Bella
Dr. Giuseppe di Guardo
Ing. Antonio Marotta
Dr. Antonio Longo

Alle ore 21.00 si tiene uno spettacolo di beneficenza per la raccolta fondi.

Per aiutare a propagandate l'iniziativa
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TEATRO DI SAN CARLO

Sabato 14 aprile 2007 ore 17.30 al Teatro Politeama

SOGNO DI UNA NOTTE DI MEZZA ESTATE

con la Scuola di Ballo del Teatro di San Carlo Serata di solidarietà organizzata dalla Federazione dei Maestri del Lavoro d’Italia - Consolato Regionale della Campania Costo del biglietto Euro 15,00 - L’incasso sarà devoluto all’AISLA ONLUS-Sezione di Napoli Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - Scarica il Manifestino

Melazzini a Porta a Porta si parla di Eutanasia

08-03-2007 - Melazzini è a Porta a Porta

Mario Melazzini, è alla trasmissione di Vespa come ospite di apertura, in una bella intervista sulla SLA un messaggio realista ma non pessimistico ed non in favore dell'eutanasia, strumenti aiuti ben pensati e distribuiti nel tempo possono dare una buona qualità di vita al malato di SLA. Una trasmissione su un argomento diventato di attualità, un dilemma irrisolto.

Carnevalando con la SLA

28-02-2007 - La SLA non impedisce di festaggiare il carnevale, anzi...

SLALEONI

02-03-2007 - Gianni ci invia queste foto dal Convegno di Siena, buona visione.

Windows S"Vista" aggiornamento

05-03-2007 - Microsoft ha vinto ! La tecnologia vocale potrà essere esportata.

Fiduciosi attendiamo di vedere Vista come avrebbe dovuto essere, quanto tempo ci vorrà, questa è la domanda, per intanto mi accerterei che le copie che ottenete non siano monche ma contengano questa tecnologia, in settimana parlerò con un pò di persone MS per tentare di ottenere una risposta chiara.

Francesco

Windows S"Vista"

02-03-2007 - Sembrava bello poter avere una tecnologia vocale "a buon prezzo" e qualcosa di buono per gli ammalati... ma oops la tecnologia non c'è più !!!

Vista è arrivato, ma non come pensavo, la tecnologia di riconoscimento vocale è assente, nessuno sembra essersene accorto, domande, ma poche risposte, ed ecco svelato da un articolo di Punto Informatico il mistero ecco l'articolo completo.
Alla base della mancanza del riconoscimento vocale c'è un problema di tecnologie arrivate dal gruppo AT&T, che fa causa a Microsoft perchè tali tecnologie di riconoscimento vocale di Vista non possono essere esportate a suo dire al di fuori degli Stati Uniti. Strano che il problema sia nato solo dopo tanto tempo, che forse la gente di AT&T non sapeva che Windows viene soprattutto usato fuori dagli Stati Uniti ??? Si sono mossi solo dopo ? E' semplicemente ridicolo !
Ecco perchè non sono sorpreso di sapere che rispetto ad un tempo c'erano solo 3 desolati fan di Bill Gates fuori da un famoso negozio italiano, ad aspettare le meraviglie che non c'erano.
Non c'era magia, e anche il prezzo, a dir poco esorbitante per la versione full scoraggia tantissimi, troppo caro, e neppure il riconoscimento vocale che era la vera perla del sistema, di cui non parla nessuno, sembra si sia perso nel nulla, come se nessuno tranne noi sapessimo della sua esistenza.
Windows Vista si è trasformato in "Svista", scoraggiante.
La delusione è grande e non solo per noi, e le vendite a quanto sento non sono all'altezza di quanto sperato, ne intravedo i motivi. Brutto periodo per Microsoft che incassa anche avvisi di infrazione per i brevetti sugli MP3 e della corte Europea per abuso di posizione dominante.
Se quindi comperate quindi un pc con Vista non aspettatevi miracoli, il domani è stato rimandato anche se Bill Gates ci ha provato, per i disabili la strada si è allungata.

Francesco Cernecca

Vi ricordo gli avvisi qui sotto sono sempre validi...

Jobs at SLAITALIA (ultimi posti liberi !)

02 Feb. 2007 - Grazie a chi ha dato finora la sua candidatura, intanto continuamo a cercare...

Programmatori in ambiente Windows C++, Visual Studio e quanto altro riterremo necessario. Tecnici Hw capaci di interfacciarsi con i programmatori e produrre webcam modificate, mouse ed altri ausili.

Devono essere persone che non si pongano il problema di mettere anche propri soldi nello sviluppo delle attrezzature (cum grano salis, qualche euro non si chiedono miracoli, e si possono dividere le spese più impegnative, in tutto molto meno di quando spendete in pizzeria in un anno), perchè di finanziamenti non ne abbiamo...
E' benvenuta la capacità di lavorare in Team via Web, saremo spero distribuiti qui e là, sarebbe bello se riuscissimo a creare un gruppo di una decina di persone motivate e decise a fare del proprio meglio, un gruppo affiatato che si interfacci con gli ammalati e lavori seriamente per migliorare loro la vita... Dove sono gli studenti universitari con voglia di lavorare e produrre qualcosa di buono gratuitamente ??? Forza qualcuno si faccia avanti !

Se sentite di poter essere parte attiva del gruppo scrivetemi, c'è molto da fare...

Francesco Cernecca

Ricercatrice RICERCATA

La ricercatrice che ci ha contattato per collaborare in relazione all'annuncio qui sopra pubblicato è pregata di rimandare la sua email di contatto in quanto per un piccolo problema di spam, la sua mail è andata persa, anche il suo contributo può essere utile, scriva ancora per cortesia grazie !

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